Маленькой Лиане Салиевой нужна помощь

Поделиться новостью:

Лиане Салиевой всего четыре года и ей поставили страшный диагноз — рак, а именно нейробластома правого надпочечника с метастазами в лимфоузлы, костный мозг, в кожу, в кости скелета, 4 стадия, группа высокого риска. Для полного выздоровления девочке необходима иммунотерапию GD2 антителами, которая стоит свыше 16 миллионов рублей.

Мама Лианы Светлана Львова родом из поселка Кюндяе Сунтарского района. Она одна воспитывает двух детей. Старший сын, которому 6 лет, на данный момент живет в деревне с бабушкой и дедушкой. А сама Светлана находится в Якутске и каждый день борется за жизнь своей маленькой дочки.

«Моя долгожданная доченька Лиана родилась 2 августа 2016 года. Как только начала ходить в детский садик, стала часто болеть. Такое бывает, когда ребенок проходит адаптацию к новым условиям. А с марта 2019 года у Лианы начались частые носовые кровотечения, появилась потливость, рвота, периодически поднималась температура. Много капризничала, совсем ослабла, стала вялой и не могла стоять на ногах, была шаткая походка. Появилась отечность левого века и изменение цвета. Мы были направлены в улусный стационар, где по результатам рентген снимка был поставлен диагноз пневмония. Дочь начала терять в весе, самочувствие ухудшалось с каждым днем. 17 апреля были госпитализированы в Национальный центр медицины. По результатам обследований был поставлен страшный  диагноз, в который наша семья не могла поверить до последнего — нейробластома правого надпочечника с метастазами в лимфоузлы, костный мозг, в кожу, в кости скелета, 4 стадия, группа высокого риска», — рассказала Светлана. 

За короткий промежуток времени Лиана прошла очень многое: операцию по взятию биопсийного материала для постановки верного диагноза, 6 блоков интенсивной химиотерапии по немецкому протоколу, многочасовую операцию по удалению опухоли, курсы высокодозной химиотерапии, а также пересадку костного мозга. Все эти обследования девочка прошла в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в городе Москва.

«На данный момент самочувствие Лианы при столь тяжелой прогрессирующей наследственной патологии заметно улучшилось. Она хорошо ест, ходит, играет,  но быстро устает и у нее кровоточит нос при нагрузке», — отметила мама девочки. — У нас каждая секунда на счету. Болезнь очень непредсказуема, неизвестно, через какой период времени она может вернуться и поможет ли лечение в случае рецидива. Нейробластома беспощадна и жестока, она редко дает шанс на победу. Она крепла, расползалась по организму дочки, разрушая хрупкое детское тело. Болезнь стирала улыбку с лица, отнимала детство и старалась забрать жизнь…Но я и многие другие люди верят в выздоровление. Уже пройден сложный и тяжелейший путь лечения. Сейчас я никак не могу подвести свою доченьку, не могу остановить борьбу за ее жизнь. Нельзя унывать и опускать руки ни в коем случае», — добавила Светлана. 

Для полного выздоровления Лианочке необходимо начать иммунотерапию GD2 антителами (динутуксимаб бета). Препарат не зарегистрирован в России (поэтому не проходит по квоте Минздрава), но является стандартом лечения пациентов с нейробластомой высокой группы риска в США и Европе. Обычно такую иммунотерапию больные получали заграницей, но в этом году появилась возможность получить терапию в НМТЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, откуда сейчас ожидается вызов. Цена такой терапии составляет 16 млн 300 тысяч рублей.

«Наша цель – это здоровая жизнь нашей дочери, а для здоровья нужна иммунотерапия. Это именно тот случай, когда за деньги можно купить здоровье. Мы верим, что Лианочка победит, у нее есть все шансы, а самое главное, у нее есть невероятное желание жить, позитив, который не дает раку ни единого шанса. Мы так воспитаны, что просить – это стыдно, неудобно и как-то унизительно. Но ради своего ребенка забываешь про стыд и унижение. И готов умолять, стоя на коленях, любого, кто может хоть чем-то помочь. Сейчас мы вынуждены просить о помощи, потому что речь идет о жизни дочери. Мы понимаем, что судьба маленькой крошки зависит от тех, к кому обращены наши мольбы. Судьба Лианы зависит от нас и того, насколько громко и часто мы будем просить», — сказала мама девочки.

Как она отметила, сегодня их поддерживают близкие родственники, односельчане, все земляки. А также огромное количество неравнодушных людей: «Я никогда не думала, что нас так поддержат! Это настоящее чудо! Настолько близко приняли нашу историю, поверили в нас, поддержали нашу Лианочку! И с их помощью мы смогли купить почти 3 курса из 5, это 8 флаконов из 15. Мы до сих пор не верим, что все получается»

Светлана создала страницу в инстаграм, где подробно рассказывает о том, как маленькая Лиана проходит лечение. Поддержать семью в этой нелегкой борьбе с болезнью можно по ссылке: https://www.instagram.com/salievaliana/

«Каждый день, проведенный вместе с доченькой, дает мне силы и надежду, что страшная и смертельная болезнь покинет ее. Я хочу завязывать ей белые бантики на 1 сентября, хочу, чтобы она училась и получила образование, чтобы увидела мир, путешествовала, влюблялась, хочу услышать: «Мама, я выхожу замуж!», «Мама, ты скоро станешь бабушкой!».

Пожалуйста, просим каждого из вас, кто видит и читает эту статью, помогите моей дочке в страшной и неравной борьбе. Больше половины пройдено, мы все ближе и ближе к победе, благодаря вам. Мы ценим каждый рубль, переведенный на наши реквизиты. Заранее от всей души благодарим вас за ваше доброе сердце!»

Реквизиты мамы:

Львова Светлана Александровна

Мобильный банк: +7 964 429-87-43

Сбербанк: 4276 7616 4810 5936
Алмазэргиэнбанк: 4278 4300 0075 4925

Тинькофф: 5536 9138 0537 7385

ВТБ: 2200 2407 1993 2044

АТБ: 5329 4758 9620 2790

Яндекс кошелек: 4100 1157 1651 8537

Сбербанк для юр.лиц: Якутское отделение #8603 ПАО Сбербанк
БИК 049805609
к/с 30101810400000000609
р/c 40817810676000427600

Другие наши материалы:

«Маски носим правильно». Профессор Мединститута СВФУ о снижении рисков заражения при правильном ношении масок

«Маски носим правильно». Профессор Мединститута СВФУ о снижении рисков заражения при правильном ношении масок

Снижает ли ношение защитных масок риск заразиться коронавирусом? Профессор кафедры педиатрии и детской хирургии Медицинского института СВФУ Татьяна Дмитриева подчеркивает,...

Маленькой Лиане Салиевой нужна помощь

Лиане Салиевой всего четыре года и ей поставили страшный диагноз — рак, а именно нейробластома правого надпочечника с метастазами в лимфоузлы, костный мозг, в кожу, в кости скелета, 4 стадия, группа высокого риска. Для полного выздоровления девочке необходима иммунотерапию GD2 антителами, которая стоит свыше 16 миллионов рублей.

Мама Лианы Светлана Львова родом из поселка Кюндяе Сунтарского района. Она одна воспитывает двух детей. Старший сын, которому 6 лет, на данный момент живет в деревне с бабушкой и дедушкой. А сама Светлана находится в Якутске и каждый день борется за жизнь своей маленькой дочки.

«Моя долгожданная доченька Лиана родилась 2 августа 2016 года. Как только начала ходить в детский садик, стала часто болеть. Такое бывает, когда ребенок проходит адаптацию к новым условиям. А с марта 2019 года у Лианы начались частые носовые кровотечения, появилась потливость, рвота, периодически поднималась температура. Много капризничала, совсем ослабла, стала вялой и не могла стоять на ногах, была шаткая походка. Появилась отечность левого века и изменение цвета. Мы были направлены в улусный стационар, где по результатам рентген снимка был поставлен диагноз пневмония. Дочь начала терять в весе, самочувствие ухудшалось с каждым днем. 17 апреля были госпитализированы в Национальный центр медицины. По результатам обследований был поставлен страшный  диагноз, в который наша семья не могла поверить до последнего — нейробластома правого надпочечника с метастазами в лимфоузлы, костный мозг, в кожу, в кости скелета, 4 стадия, группа высокого риска», — рассказала Светлана. 

За короткий промежуток времени Лиана прошла очень многое: операцию по взятию биопсийного материала для постановки верного диагноза, 6 блоков интенсивной химиотерапии по немецкому протоколу, многочасовую операцию по удалению опухоли, курсы высокодозной химиотерапии, а также пересадку костного мозга. Все эти обследования девочка прошла в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в городе Москва.

«На данный момент самочувствие Лианы при столь тяжелой прогрессирующей наследственной патологии заметно улучшилось. Она хорошо ест, ходит, играет,  но быстро устает и у нее кровоточит нос при нагрузке», — отметила мама девочки. — У нас каждая секунда на счету. Болезнь очень непредсказуема, неизвестно, через какой период времени она может вернуться и поможет ли лечение в случае рецидива. Нейробластома беспощадна и жестока, она редко дает шанс на победу. Она крепла, расползалась по организму дочки, разрушая хрупкое детское тело. Болезнь стирала улыбку с лица, отнимала детство и старалась забрать жизнь…Но я и многие другие люди верят в выздоровление. Уже пройден сложный и тяжелейший путь лечения. Сейчас я никак не могу подвести свою доченьку, не могу остановить борьбу за ее жизнь. Нельзя унывать и опускать руки ни в коем случае», — добавила Светлана. 

Для полного выздоровления Лианочке необходимо начать иммунотерапию GD2 антителами (динутуксимаб бета). Препарат не зарегистрирован в России (поэтому не проходит по квоте Минздрава), но является стандартом лечения пациентов с нейробластомой высокой группы риска в США и Европе. Обычно такую иммунотерапию больные получали заграницей, но в этом году появилась возможность получить терапию в НМТЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, откуда сейчас ожидается вызов. Цена такой терапии составляет 16 млн 300 тысяч рублей.

«Наша цель – это здоровая жизнь нашей дочери, а для здоровья нужна иммунотерапия. Это именно тот случай, когда за деньги можно купить здоровье. Мы верим, что Лианочка победит, у нее есть все шансы, а самое главное, у нее есть невероятное желание жить, позитив, который не дает раку ни единого шанса. Мы так воспитаны, что просить – это стыдно, неудобно и как-то унизительно. Но ради своего ребенка забываешь про стыд и унижение. И готов умолять, стоя на коленях, любого, кто может хоть чем-то помочь. Сейчас мы вынуждены просить о помощи, потому что речь идет о жизни дочери. Мы понимаем, что судьба маленькой крошки зависит от тех, к кому обращены наши мольбы. Судьба Лианы зависит от нас и того, насколько громко и часто мы будем просить», — сказала мама девочки.

Как она отметила, сегодня их поддерживают близкие родственники, односельчане, все земляки. А также огромное количество неравнодушных людей: «Я никогда не думала, что нас так поддержат! Это настоящее чудо! Настолько близко приняли нашу историю, поверили в нас, поддержали нашу Лианочку! И с их помощью мы смогли купить почти 3 курса из 5, это 8 флаконов из 15. Мы до сих пор не верим, что все получается»

Светлана создала страницу в инстаграм, где подробно рассказывает о том, как маленькая Лиана проходит лечение. Поддержать семью в этой нелегкой борьбе с болезнью можно по ссылке: https://www.instagram.com/salievaliana/

«Каждый день, проведенный вместе с доченькой, дает мне силы и надежду, что страшная и смертельная болезнь покинет ее. Я хочу завязывать ей белые бантики на 1 сентября, хочу, чтобы она училась и получила образование, чтобы увидела мир, путешествовала, влюблялась, хочу услышать: «Мама, я выхожу замуж!», «Мама, ты скоро станешь бабушкой!».

Пожалуйста, просим каждого из вас, кто видит и читает эту статью, помогите моей дочке в страшной и неравной борьбе. Больше половины пройдено, мы все ближе и ближе к победе, благодаря вам. Мы ценим каждый рубль, переведенный на наши реквизиты. Заранее от всей души благодарим вас за ваше доброе сердце!»

Реквизиты мамы:

Львова Светлана Александровна

Мобильный банк: +7 964 429-87-43

Сбербанк: 4276 7616 4810 5936
Алмазэргиэнбанк: 4278 4300 0075 4925

Тинькофф: 5536 9138 0537 7385

ВТБ: 2200 2407 1993 2044

АТБ: 5329 4758 9620 2790

Яндекс кошелек: 4100 1157 1651 8537

Сбербанк для юр.лиц: Якутское отделение #8603 ПАО Сбербанк
БИК 049805609
к/с 30101810400000000609
р/c 40817810676000427600

Другие наши материалы: