«Главное, чтобы не было откатов»: мама ребенка с ДЦП — о том, как борется за возможность сына ходить

При детском церебральном параличе у ребенка нарушается двигательная активность. Из-за спазма мышц детям с таким диагнозом трудно сидеть, держать равновесие и говорить. Им необходима постоянная реабилитация, почему это важно, ЯСИА рассказала Мария Кураева, мама семилетнего Саши.

«Нужно понимать, что ДЦП невозможно полностью вылечить. В зависимости от степени нарушений различают пять уровней: в каждом из них есть спектр возможностей. Саша находится между 3-м и 4-м. Это значит, что у него есть шанс ходить. Пусть с опорой, пусть только дома, но он сможет, например, самостоятельно дойти до туалета или к столу, чтобы покушать», — говорит Мария.

За этот шанс Саши ходить его семья борется уже шесть лет. Всё началось с того, что он родился недоношенным. Первое время ДЦП не давал о себе знать. Болезнь коварна тем, что ее симптомы проявляются не сразу. После того, как Саша не пошел в положенный ему возраст, Мария забила тревогу. До 3 лет мальчик с мамой всё время лежали в больницах. Врачам потребовалось два года, чтобы поставить ребенку правильный диагноз.

«Знакомые, когда узнают, что мы с Сашей всё время занимаемся, ходим на массажи, посещаем логопеда, сразу спрашивают, почему он еще не ходит и не говорит, но с ДЦП так не бывает. Реабилитация помогает нам поддерживать доступный уровень двигательной активности, чтобы не было откатов. Если бы мы всего этого не делали, то Саша был бы лежачим, мышцы затвердели бы настолько, что не было бы возможности даже научиться вставать», — объясняет Мария.

Проект «Я дома»

В 2021 году сообщество родителей детей с ДЦП запустило проект «Я дома». Мамы объединились, чтобы пригласить в Якутск специалистов из Казахстана, владеющих современными и эффективными методиками реабилитации.

«В Якутске таких специалистов нет, поэтому раньше мы с Сашей выезжали в другие города России и в Китай. Но весной этого года я узнала, что есть проект, благодаря которому можно пройти реабилитацию здесь. После занятий с приглашенными специалистами Саша смог сам встать у опоры», — рассказывает Мария.

С прошлого года реабилитологи из Казахстана приезжали в Якутск четыре раз. Проезд, проживание, аренду помещений родители оплачивали самостоятельно. Для продолжения проекта им нужна помощь. Поэтому мамы при поддержке благотворительного фонда «Харысхал» запустили сбор денег.

Необходимая сумма сбора — 989 200 рублей. Усилиями родителей было собрано 410 000 рублей. Общая сумма за аренду помещения, проживание, авиабилеты и оплату услуг специалистов составляет 1 399 200 рублей.

Вы можете помочь проекту «Я дома», отправив любую сумму через сайт фонда «Харысхал» или отсканировав QR-код.