Вероника Чупрова: О домашних тюрьмах родителей детей с ДЦП

Руководитель благотворительной организации «Лучики света» Вероника Чупрова рассказала о том, как одна квартира и добрая воля людей могут спасти от отчуждения семьи, где ребенку поставили неизлечимый диагноз. О страхе перед детьми с ДЦП, благотворительности «напоказ» и методах лечения, которые не знакомы врачам, читайте в интервью ЯСИА.

---

— Вероника, вашей организации «Лучики света», помогающей детям с ДЦП, уже пять лет. Скажите, с чего все начиналось?

— Пять лет назад я организовала клуб родителей, воспитывающих детей с таким диагнозом. Мне в свое время тоже нужна была помощь, но ее нигде невозможно было найти. Да и сейчас нет подобных организаций, кроме нашей. Сначала мы только встречались на собраниях раз в месяц, потом появился WhatsApp, где мы создали группу и начали проводить наши «собрания» уже в режиме онлайн — так дело пошло намного быстрее.

Когда моему сыну диагностировали ДЦП, помощи было просить не у кого. Интернета не было, а врачи мало что знали. Сегодня ходишь по специалистам, а их самый распространенный совет: “Прогуглите”.

Наша основная задача была — поделиться информацией. Никто лучше не подскажет, чем те родители, которые уже через это прошли, — ни один врач не даст столько информации, сколько родитель, который уже успел куда-то съездить и попробовать все методы лечения.

— С какими трудностями вы столкнулись, когда узнали, что ваш ребенок болен?

— Я считала, что весь мир настроен против меня. Повсюду были одни препятствия, а все вокруг, начиная от медиков до простых прохожих, смотрели на нас уничижительным взглядом, от моего ребенка шарахались дети. Да и сейчас такое отношение остается. Когда приходим на детскую площадку, родители убирают своих детей подальше, считая, что мы какие-то заразные.

— Как ваши родственники отнеслись к диагнозу?

— Наша семья ни разу не заговорила о том, что у нас какой-то «не такой» ребенок. Мы были счастливы, что у нас родился еще один сын, и всегда были убеждены, что мы просто должны сделать так, чтобы ему было хорошо. С тех пор это не изменилось. У меня есть муж, который мне во всем помогает, и еще трое детей, и никто к нему не относится «по-особенному» — он любим, как и все, может быть, именно это и помогло ему быстрее встать на ноги. До шести лет он не ходил, потом ему сделали операцию в Новосибирске, и после года упорных занятий он наконец-то пошел.

— Как вы находите время и силы заниматься организацией добровольно, работать и воспитывать своих детей?

— Сначала было тяжело. Когда наш родительский клуб только зарождался, я была беременна младшей дочерью. Сейчас все налажено, у меня вся неделя расписана буквально по минутам, даже дети привыкли к такому стечению обстоятельств. Для них благотворительность — обычное дело.

Мои семья и друзья абсолютно нормально относятся к моему образу жизни. Инвалиды — это тоже люди, которым просто нужно чуть больше помощи.

Муж периодически грозится прекратить кому-либо помогать. «Никто нам даже спасибо не говорит!» — иногда ругается он. Но мы же не ради чужой благодарности все это делаем, грубо говоря, мы зарабатываем себе на «рай». Так что муж быстро остывает и вскоре снова спрашивает, чем помочь.

— Что бы вы посоветовали другим родителям, которые столкнулись с этим диагнозом? Вы разработали свою методику, чтобы поставить сына на ноги?

— Да, у меня действительно свои методы занятий с сыном. Сначала делала все по наитию, потом смотрела разные профессиональные методики и с каждой брала по чуть-чуть. Я пришла к выводу, что все не могут работать по одной конкретной схеме, так как дети разные. На встречах я показываю другим мамам упражнения, которые помогли мне, но повторюсь, каждый родитель должен знать, что будет полезно именно для его ребенка, и понимать, что те старые советские методики не подходят не потому, что времена другие, а потому что у больных разные проблемы.

ДЦП — это каждодневный труд. Мышцы больного быстро “забывают”, как правильно двигаться. Бывают такие случаи, когда родители по несколько часов в день занимаются гимнастикой с ребенком, чтобы поддерживать его в тонусе.

— И этому вы учите в своей организации?

— Я веду некоторые занятия в «Лучиках света», но в основном я приглашаю специалистов, которые ведут бесплатные семинары.

— Как изменились «Лучики света» за эти годы?

— После успеха нашей WhatsApp-группы я подумала: «Почему бы нам не устроить совместные мероприятия?», потому что в основном у нас дети тяжелые, много лежачих и умственно отсталых — такие дети для всех окружающих не адекватные, мы не можем посещать общие городские мероприятия — нам не стыдно за них, но нам неприятно, когда наших детей унижают.

Поначалу только мы с мужем вдвоем все организовывали. Нашим первым общим мероприятием стало празднование Нового года. Я тогда снимала кабинет для своих занятий журналистикой. Это была маленькая комнатушка размером чуть больше гостиной в обычной квартире, мы с мужем купили большую елку и украшения для нее, проводили конкурсы и игры, как на настоящем утреннике. У нас самих дома в тот год ничего не было, потому что мы все вложили в этот праздник для «Лучиков». После этого совместное празднование стало традицией.

За пять лет наш родительский клуб, включавший пять человек, превратился в целое общественное движение.

Сейчас у нас порядка 200 человек: больше половины — городские, остальные — из районов. Семьям, которые живут в северных улусах, больше негде взять информацию, кроме как из нашей группы в WhatsApp.

— Какие проблемы возникли, когда вы только начинали с «Лучиками»?

— Мамы очень недоверчивые поначалу, мне понадобилось много времени, чтобы наладить со всеми контакт. Это сейчас наши мамы очень веселые, общительные и всегда готовые помочь, а в первое время мне долго приходилось заставлять их признать, что у них больной ребенок, которому можно и нужно помогать. Это понимание — самое главное. После этого они перестают жалеть себя и просто живут обычной жизнью.

На самом деле родители нуждаются в общении больше, чем их больные дети.

К сожалению, иногда некоторые дети находятся не в этой «реальности» — они не очень понимают и чувствуют, что вокруг них происходит. Так что встречи нашего клуба важнее мамам, потому что они, как правило, сидят все время дома — взаперти целыми днями, толком не работая, не отходя от своего чада, с которым нужно постоянно заниматься и следить за ним. 90% наших семей — неполные. Папы обычно уходят сразу, мало кто даже помогает мамам с такой «ношей».

— А в клубе состоят только мамы? А папы не помогают?

— Мы привыкли к тому, что у нас только мамочки. Но у нас была «казусная» ситуация, когда однажды мне как раз написал папа-одиночка и попросился в группу Whatsapp. Все участницы беседы были немного в шоке. Но мы его не включили в группу, так как иногда в чате возникают чисто «женские» темы, но он всегда с нами на связи и в курсе всех событий.

Мамам с детьми, у которых ДЦП, нужно просто чувствовать себя живыми людьми. Когда ты все время сидишь дома одна с ребенком-инвалидом, когда ты никому больше не нужна и всем на тебя наплевать — такое чувство часто возникает.

Пенсии по инвалидности не хватает, чтобы содержать «тяжелого» ребенка. Если от семьи отвернулись друзья и родственники, но остается только нанять няню, на услуги которой чаще всего денег нет.

Поэтому наш центр — это спасение для родителей, чьи дети получили такой диагноз. У нас несколько раз в месяц проводятся семинары с родителями, по воскресеньям у нас занятия рукоделия для мам, и практически каждый день недели у нас расписан под детские кружки, которые ведут специалисты из разных учреждений, в том числе студенты-психологи и волонтеры. И все это бесплатно. Мы не оплачиваем услуги приглашенных экспертов, все они приходят, конечно, не каждый день, но уделяют нам свои рабочие часы совершенно безвозмездно. Ведь организация существует не для того, чтобы заработать деньги, а чтобы помочь людям.

— А деньги? У вас нет взносов на бытовые расходы или содержание инвентаря для детей?

— Мы с мужем много вкладываем в жизнь «Лучиков света», но наш семейный бюджет не бесконечен. Недавно мы обратились в епархию, и они отдали нам помещение воскресной школы на территории Преображенской церкви. Мы там пробыли все лето, но отопления там нет, так что с холодами нам пришлось вернуться к поиску съемных квартир. Игровые центры предлагали комнаты всего на несколько часов в день, но этот вариант нам не подходит, потому что для нас главное — стабильное место, так как каждый раз перевозить туда-сюда наши вещи не вариант. У нас ведь множество инструментов для занятий с детьми, книги, игрушки, в квартире даже есть «склад» для подарков и пожертвований. Сейчас мы собираем подгузники, поэтому наша кладовка заполнена упаковками для лежачих детей на тот случай, если у кого-то они закончатся, а денег на покупку не будет. Если бы это было всего лишь временное помещение, то где мы бы нашли место для их хранения?

— А сколько вы тратите на аренду квартиры, где сейчас расположен центр?

— Аренда стоит около 30 тысяч рублей в месяц, но нам помогают предприниматели, состоящие в «совете меценатов». Раньше их было четверо, сейчас осталось двое. Каждый месяц они выделяют нам деньги на съем помещения для центра. Кроме того, нужны деньги на коммунальные услуги и бытовые расходы.

— У вас числятся много семей из районов. Как они участвуют деятельности «Лучиков»?

— Мы всегда стараемся задействовать всех, чтобы каждый почувствовал себя нужным и полезным. Во-первых, мы проводим онлайн-конкурсы, в которых могут участвовать абсолютно все наши родители и дети, во-вторых, мы организовываем онлайн-консультации со специалистами, которые приходят к нам на семинары, в-третьих, у нас есть своя система, состоящая из «актива» — это люди, которые живут в городе, помогают в организации мероприятий, и «совета», который занимается продвижением организации и улучшением ее работы, а улусники, как правило, занимаются поиском информации по различным вопросам лечения ДЦП. Кроме того, в некоторых районах у нас действуют филиалы. Пока что они есть только в самых многонаселенных, на Севере еще нет, хотя именно там живет большая часть наших районных членов организации.

— Вы говорили, вам помогают студенты и волонтеры. Как молодежь справляется с непростым делом?

— Мы заключили договор с институтом психологии, иногда приходят волонтеры. Вообще могу заметить, что сегодня подрастает поколение людей другого плана — молодежь видит не только черное и белое, для них мир переливается всеми цветами радуги, и они относятся совершенно иначе к инвалидам, в отличие от старшего поколения. Когда к нам в центр приходят парни и девушки, их доброе отношение к больным детям заметно сразу. Наверное, это связано с Интернетом. Они многое видят и понимают. К тому же в городе проводится много благотворительных акций, которые, думаю, и меняют взгляды современного поколения. Нам стали часто звонить и предлагать любую помощь. Благотворительность — это модно.

— Кто вам чаще всего помогает?

— Тут две крайности: либо те, кто не отличается большим богатством, но готовые хоть как-то помочь, либо те, у кого очень крупные капиталы, как большие компании, банки или магазины.

— Как для вас прошел Год добровольца?

— У нас прибавилось детей. Это одновременно хорошо и плохо. С одной стороны, больных становится больше, но с другой — придя к нам, они находят поддержку, а у нас появляется больше подруг-мам.

— А что вы думаете о развитии добровольчества в регионе?

— Иногда волонтерство принимает слишком публичный характер, который не несет в себе милосердия и доброй воли, а служит исключительно пиаром. В Якутске есть люди, которые занимаются благотворительностью только ради саморекламы. Пиар это не всегда плохо, это даже нужно, когда твоя цель — привлечь массы к решению проблем общества. Например, сейчас начнут продавать игрушки, которые можно купить и передать детям с ДЦП. В прошлом году таким образом моему сыну досталась машинка. Но он с ней не играл, он просто не знал как, его попросту не интересовало. Это здорово, что больных детей хотят поддержать новогодними подарками, но многие не понимают, что нам были бы нужнее какие-нибудь массажеры, инвентарь для занятий гимнастикой или канцелярия для школьников. Такие подарки куда приятнее, чем игрушки, с которыми никто не играет.

— Думаете, волонтерство «напоказ» — общая тенденция для республики?

— Это вряд ли общая тенденция для всего региона, но такие случаи есть. Утренник, на котором детей накормили пирожками с соком, о котором потом трубили в СМИ, я не считаю благотворительностью. По моему мнению, настоящим добровольцам не нужна огласка. Те, кто помогает нам деньгами, например, зачастую просят не озвучивать нигде их имена, просто потому, что им это не нужно, помощь другим людям — это их личное дело, а не попытка прославиться.