В Якутии пошли против рака силой искусства

Американский фотограф и писательница Диана Арбус называла фотографию тайной о тайне – чем больше она рассказывает, тем меньше вы знаете. Работы Милы Усенко именно такие: остановленные ею мгновения неповторимы, а женщины на снимках улыбчивы и прекрасны.

«Стираем грани»

Предпринимательница Светлана Бушель и фотограф Мила Усенко из якутского города Нерюнгри похожи, словно сестры. Видно, что они на одной волне, даже предложения друг за друга договаривают. Между тем всего два года назад, живя в одном городе, они даже не были знакомы.

Судьбоносная встреча состоялась в 2017 году на бизнес-завтраке для деловых людей. Обсуждались социальные проекты, и Светлана обратила внимание – идеи Милы ей откликаются, цепляют.

Их первой совместной акцией стала организация прогулки на лимузине и сладкого стола для детей из малообеспеченных семей. Глаза ребятишек, которые такую машину только в кино видели, были красноречивее любых слов. Дальше всё как-то само завертелось.

Мила поделилась со Светланой идеей проекта «Стираем грани». Хотелось уйти от слова «инвалид», стереть различия между обычными и особенными детьми – хотя бы на фотографиях. Светлане идея понравилась.

Героями съемок стали солнечный мальчик Дима с синдромом Дауна, спортсменка Сонечка с умственной отсталостью, девочка-бабочка София, замечательный мальчуган Юсиф с тяжелой формой ДЦП, улыбчивая Маргарита со сложной генетикой, которой так и не смогли поставить диагноз, страдающий аутизмом Артур и стеснительный, но очень обаятельный Ваня с тяжелой умственной отсталостью. Компанию им составили обычные дети разных возрастов и подростки.

На фото никаких различий между ребятами нет. Зато есть радость общения, искренний интерес друг к другу и к происходящему вокруг. А ведь невозможно заставить малыша сыграть эмоции, улыбаться, когда ему плохо.

— Снимать этих детишек было непросто. Я многое о них узнала: что любят, чего боятся, как удержать их внимание, кого можно трогать, а кого нет. Им очень понравилось сниматься, а еще больше – видеть свои фото на экране. А как они старались! Здоровому ребенку ничего не стоит подпрыгнуть ради хорошего кадра, а тут мальчик в коляске с тяжелой формой ДЦП… Но он так хотел, чтобы все получилось! Все прыгают, а он вытягивает руки вверх насколько может – и аж слезы на глазах от боли… Каждый родитель хочет гордиться своим ребенком, чтобы он стал спортсменом, артистом, ученым. А у мамы ребенка-инвалида желания другие – чтобы он пошел, заговорил, шнурки сам завязал… Если кто-то из этих деток пойдет в школу наравне с другими, заведет там друзей – это уже будет победа, — говорит автор и идейный вдохновитель проекта Мила Усенко.

Красота внутри

Во время работы над «Стираем грани» родился второй фотопроект – «Рак не приговор». Сегодня в России, наверное, уже не осталось семьи, которой не коснулась бы эта страшная болезнь. Психологически сложнее всего приходится женщинам, которым очень важно чувствовать себя красивыми – всегда и везде. По замыслу Милы, цель акции – показать, что красота всегда внутри, как бы плохо человеку ни было.

Участницами проекта стали 18 девушек. Поначалу они чувствовали себя некомфортно и очень стеснялись: одна – своей лысой головы, другая шрамов, третья переживала, что на снимках плохо получится. Поэтому было решено устроить для них совместную съемку.

Собравшись вместе, девочки рассказали каждая свою историю. И выяснилось, что у них масса общего. Одних, узнав диагноз, бросили мужья, у других после операций все тело исполосовано. Есть многодетная мама, у нее пятеро детей. И половина из них – медики.

— Сложнее всего на съемках пришлось с одной из девушек, воспитателем детского сада Оксаной. Она недавно перенесла операцию, швы были свежие, еще и «химию» в это время проходила. Приехала на съемку – тела не видно вообще: водолазка, длинная юбка, парик. Была очень зажата, на все уговоры снять что-то – отказ. Я отвела ее в сторонку и говорю: давай сделаем одну фотку без парика. Если тебе не понравится – прямо при тебе удалю и больше мы к этому не возвращаемся. Потихонечку уговорила ее избавиться и от водолазки. Она ее снимает – а там шрам на шраме. Отхожу, делаю снимок, показываю ей. Она посмотрела на экран – и разрыдалась, а вслед за ней и я. Мы обнялись, и так стояли несколько минут молча, — вспоминает Мила.

Слез на той съемке было много. Но и радости тоже: от того, что можно не бояться быть не такой и не нужно ничего скрывать. К концу фотосессии девочки вовсю экспериментировали с позами, помогали друг другу завязывать платки и смеялись.

Недавно в эту чисто женскую тусовку «затесался» мужчина. Роману 36 лет, у него четвертая стадия рака, врачи давали ему три-четыре месяца. Когда парень влился в компанию, ему предстоял очередной курс лечения, и участвовать в съемках он отказался: не хочу, говорит, делать предсмертные фото.

Мила была уверена: загоним его в ремиссию, как и всех остальных, а потом и фотосессию устроим. Получилось даже лучше: прогнозы врачей не оправдались, болезнь отступила, и не так давно Роман женился.

«Делай то, во что веришь»

На презентации проекта «Рак не приговор» его участницы много говорили о том, как это важно для них. Жизнь разделилась на «до» и «после»: они взглянули на себя другими глазами, обрели поддержку и новых друзей. В своей беде они больше не одиноки.

— За это время мы очень сблизились с девочками и не готовы никого терять. Слава Богу, сейчас все вошли в ремиссию. У них своя группа в ватсап, и это самая позитивная группа из всех, что есть в моем телефоне! В остальных по большей части люди ноют и скидывают глупые картинки. А здесь обмениваются новостями, делятся радостью и поддерживают друг друга. Когда в группу добавляются новенькие, они получают абсолютно всю информацию: как достать квоту и заполнить документы, к кому обратиться, где больницы или врачи лучше и так далее. Вскоре они начали регулярно встречаться в офлайне. Побывав на этих встречах, мы поняли – надо идти дальше, — говорит Светлана.

Общими силами была создана Республиканская ассоциация онкологических пациентов. Участницы проекта побывали на российском конгрессе онкобольных и провели в Нерюнгри круглый стол по пропаганде ранней диагностики. Они как никто другой знают – если что-то болит, надо сразу идти к врачу, а не надеяться, что само пройдет.

Однако следить за своим здоровьем, особенно в небольших городах, не так просто. Зачастую вдалеке от «большой земли» людям просто негде обследоваться. Диагностические возможности большинства районных больниц исчерпываются УЗИ и рентгеном, которые во многих случаях бессильны. На весь Нерюнгри (население 57 тысяч человек) нет ни одного аппарата МРТ. Ближайшие – за тысячу километров, в Якутске и Благовещенске. А ведь туда еще нужно добраться, где-то жить. Прибавьте к этому весьма недешевую стоимость процедуры – вот и ответ на вопрос, почему в стране так плохо с ранним выявлением заболеваний.

В 2018 году Якутия впервые приняла участие во Всероссийском конкурсе социального предпринимательства «Лучший социальный проект года». Победителем республиканского этапа члены комиссии выбрали проекты «Стираем грани» и «Рак не приговор», которые и представили регион на федеральном уровне.

Останавливаться на достигнутом члены ассоциации не намерены. Они убеждены: чем громче крикнешь – тем лучше, тем больше людей узнает о проблеме. Главное – делать то, во что действительно веришь, пишет «КП-Якутск».

КСТАТИ

Я слышу тебя

Этим летом на центральной площади Якутска будет организован флешмоб «Смотри на меня как на равного». Танцевать и петь там будут 400 глухонемых ребят – воспитанников республиканской школы-интерната для слабослышащих детей.

Поддержать акцию могут все желающие – сейчас Мила Усенко, которая переехала в Якутск, занимается оргвопросами и финансовыми аспектами:

— Есть много идей и проектов для популяризации республики, для людей, которые хочется и нужно воплотить в жизнь. Пока всё непросто, ведь я в Якутске человек новый, но надеюсь, что меня услышат и здесь. Этот проект, как и все остальные, мы организуем для ребят – хочется подарить им праздник, чтобы они почувствовали себя звездами. Сказать: «Я слышу тебя, я приду и буду рядом». Мы не призываем к жалости – мы открываем сердца. Больше всего им нужно внимание. Не бывает «не таких» детей – есть просто неуслышанные, неувиденные, недолюбленные…