Стать донором костного мозга. Мифы и факты

Каждые 20 минут находится человек, который узнает, что у него рак крови. В 2018 году диагноз острый лейкоз поставлен 80 якутянам, для них единственным путем к выздоровлению становится пересадка стволовых клеток из костного мозга. Больно ли быть донором, сколько стоит сдать 300 мл крови и как найти своего генетического близнеца, читайте в материале ЯСИА.

Костный и спинной: разница есть

Лейкоз, или лейкемия — рак крови, который может поразить любого. Бывает двух основных видов — острый и хронический. Как правило, заболевание выражается в быстрой утомляемости, боли в суставах, частых инфекционных заболеваниях, повышенной температуре, хотя зачастую больной не чувствует никаких симптомов вообще. Нарушения можно выявить с помощью клинического анализа крови.

“Очагом” болезни становится костный мозг, который является кроветворным органом и находится в тазовых и трубчатых костях конечностей. Поэтому, чтобы вылечить рак крови, нужна пересадка костного мозга или стволовых клеток, которые в нем и содержатся.

Не стоит путать костный и спинной мозг. Спинной расположен в позвоночнике и относится к центральной нервной системе, а костный — в тазовых и трубчатых костях, является кроветворным органом.

При этом больному нельзя просто взять и пересадить любой костный мозг — он должен совпадать по HLA-фенотипу (HLA — Human Leukocyte Antigens, или Человеческий лейкоцитарный антиген). Если есть возможность, лучше взять костный мозг у родственников, если нет, можно найти “генетического близнеца”. Но вероятность встретить свою копию по фенотипу составляет 1 к 10 тысячам.

Именно поэтому так важно, чтобы в регистре доноров костного мозга было как можно больше образцов — чем их больше, тем выше шансы у больных выздороветь. В России зарегистрировано порядка 100 тысяч потенциальных доноров — это ничтожно мало по сравнению с базами в других странах. В США  в регистр включены около 10 млн потенциальных доноров, в Германии — 6 млн.

Сегодня в России почти 4,5 тысячи человек с раком крови ждут трансплантации костного мозга — это те, кому заменить здоровые клетки не смогли родные, так что их последняя надежда на выздоровление — доноры.

В Якутии среди взрослого населения острым лейкозом в год болеют порядка 80 человек. “Мы из статистики российской и мировой не выделяемся. У нас нет скачков по разным районам, как многие думают, потому что все зависит от иммунного статуса пациентов, а не от экологии, к примеру. Но, к сожалению, иммунитет у якутян падает”, — отметила заведующая гематологическим отделением РБ№1-НЦМ Инна Мулина.

Как рассказала врач, причиной может послужить не только непосредственная слабость защитной реакции организма, но и излишняя ее активность: “Когда иммунитет находится в постоянном напряжении, возрастает вероятность того, что какая-то клеточка выйдет из-под контроля и начнет делиться в геометрической прогрессии, формируясь в опухолевую массу”.

Машенька и доноры

Два года назад Марии Садовниковой поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз, который начали лечить 150-дневным курсом терапии по международному протоколу.

“Голова болела месяц, а потом боль перешла в ягодичную мышцу. Эти признаки и заставили меня пойти в больницу. Анализы показали, что у меня “детский” лейкоз. Тогда я была кормящей мамой восьмимесячного ребенка, а когда пришлось уезжать на лечение в Москву, ему было уже 11 месяцев. Конечно, хотелось остаться рядом с ним, но, возможно, так было бы труднее, потому что мне ни в коем случае нельзя было болеть и лучше находиться в изоляции”, — рассказала Мария.

Красная сумочка на поясе — капельница, которую Мария не снимала 28 дней подряд

На 140-й день курса, за 10 дней до “дембеля”, последние анализы девушки показали, что у нее мутировали гены. Это значило, что ей срочно придется принимать новый для России препарат через капельницу, пройти курс химиотерапии и найти донора для пересадки костного мозга.

Как раз для нее единственным выходом было найти неродственного обладателя одинакового с ней генотипа, так как она единственный ребенок в семье. После беспрерывного ношения капельницы в течение нескольких недель наступила ремиссия, которую сдерживали тем же лекарством еще два месяца, пока по настоянию врачей Мария искала генетический код, как у нее, который ее спасет.

Ей не подошел ни один фенотип из российского и международного регистров. Тогда она организовала акцию по поиску донора в Якутске. Ей дали 200 пробирок для крови на типирование, а она надеялась найти хотя бы 20 человек, кто будет готов стать донором. В итоге на исследования девушка привезла целых 700 образцов (дополнительные пробирки пришлось одолжить на Станции переливания крови уже в Якутске).

И даже тогда среди них не нашелся генетический близнец Марии. К счастью, девушка находилась в состоянии полной ремиссии и смогла стать “донором” самой себе, то есть пересадить собственные клетки и буквально перезагрузить свое здоровье — это называется аутологичной трансплантацией.

“Самое страшное в лечении — это химиотерапия. За два дня до пересадки высокодозная химиотерапия полностью обнуляет иммунитет организма, чтобы новый костный мозг “вжился” заново и запустил кроветворение”, — призналась Мария.

В момент обнуления иммунитета больного донор уже не может сказать “нет” — без него больной просто умрет, потому что у организма нет никакой защиты.

Марии повезло. Только ремиссия позволила ей обойтись без донора. Этот случай очень редкий, так как не все добиваются данного состояния.

Как стать донором костного мозга

Хотя даже наличие подходящего донора в регистре тоже не всегда дает гарантию на трансплантацию. Во-первых, донор имеет право отказаться сдавать материал, так как дело это добровольное, и никаких обязательств за ним юридически не закреплено.

Требования у всех доноров костного мозга такие же, что и у доноров крови — отсутствие хронических заболеваний, гепатитов, СПИД, ВИЧ, туберкулеза, болезней сердца и крови, плохое зрение. Донор в возрасте от 18 до 45 лет должен весить не менее 50 кг.

Во-вторых, с тех пор, как данные были впервые занесены в регистр, обычно проходит несколько лет, прежде чем потенциального донора оповещают о том, что он может помочь больному. А за это время много чего успевает произойти: донор мог заболеть, уехать за границу или просто постареть — сдать свою кровь могут люди в возрасте от 18 до 45 лет.

“Я была в шоке от того, сколько в Якутске больных гепатитом. Очень много народу писали мне и спрашивали, могут ли они сдать кровь, если у них был гепатит. Я пыталась разъяснять всем, какие есть противопоказания, чтобы те, у кого они имеются, не тратили свое время и не расходовали пробирки”, — поделилась Мария Садовникова.

1. Вам от 18 до 45 лет
2. Ваш вес более 50 кг
3. У вас нет абсолютных противопоказаний:

• Злокачественные новообразования;
• Болезни крови;
• Органические заболевания центральной нервной системы;
• Полное отсутствие слуха и речи;
• Психические заболевания;
• Наркомания, алкоголизм;
• Диффузные заболевания соединительной ткани;
• Лучевая болезнь;
• Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ;
• Остеомиелит острый и хронический;
• Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей.

Со всеми противопоказаниями для доноров костного мозга можно ознакомиться по этой ссылке.

Как отметила Инна Мулина, стволовые клетки можно забирать и из плацентарной ткани при рождении ребенка: “В мире существует практика, когда женщина идет на роды, она подписывает договор, который разрешает использовать плаценту, где очень много стволовых клеток, принадлежащих родившемуся ребенку. Клетки могут быть обработаны и храниться в специальных условиях до того момента, как они кому-то понадобятся: их обладателю или другому больному (это зависит от условий договора)”.

Этот метод в России пока не распространен и используется в редких случаях. Года два назад была новость о том, что известная телеведущая Ксения Собчак сохранила стволовые клетки из плаценты своего ребенка. Но она может себе это позволить (заморозка клеток может стоить около 2 тысяч долларов, а их хранение — больше сотни долларов в год), а вот рядовому россиянину такая “осторожность” будет не по карману. В Якутии таких процедур не делают вообще.

Донорство костного мозга подразумевает высокую степень ответственности. Но вместе с тем стать донором — простая, безвредная и безболезненная процедура. Чтобы вас занесли в регистр, в офисе “Инвитро” в Якутске нужно сдать 4-9 мл крови, которые затем в специальной пробирке отправляются в Казань на типирование, то есть на определение вашего фенотипа (генетического кода). Сдать кровь для включения в регистр можно абсолютно бесплатно.

Донор не тратит свои деньги, но и не получает вознаграждение, кроме спасения жизни другого человека. А это бесценно.

Затем вам остается только ждать звонка от сотрудников регистра. Если вы все-таки подошли кому-то, то вас приглашают на дополнительные обследования на противопоказания в Москву или Санкт-Петербург. Пока что все трансплантации по стране проводятся только там.

Донору оплачивают перелет, проживание, питание и предоставляют больничный лист. Как сообщила руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Евгения Лобачева, все расходы покрываются за счет благотворительных фондов.

“Единственное, чем придется пожертвовать — временем. С человеком обсуждают удобное время и способ для сдачи материала, но ему нужно уехать в Москву или Санкт-Петербург и провести там около недели”, — рассказала она.

Донор может выбрать способ сдачи материала для больного. Либо будут извлекать часть костного мозга непосредственно из тазовой кости с помощью проколов, что проводится под общим наркозом, а на восстановление после этого понадобится всего пара дней. Либо можно сдать 300-400 мл стволовых клеток (количество зависит от веса больного), когда вас подключают к сепаратору, который забирает кровь из вены одной руки, отделяет и оставляет себе стволовые клетки, а потом отдает остальную кровь в другую руку. Обычно этот процесс длится 3-4 часа. Но на сдачу материала могут позвать и на следующий день, если больному не хватит уже собранных здоровых клеток.

Для второго варианта, как правило, заранее вкалывают препарат для выведения из костного мозга стволовых клеток “Лейкостим”, чтобы в крови их было как можно больше. Он может вызвать ощущение ломоты в костях, но это нормальное явление.

Фото: Алексей Лощилов

После того, как врачи убедились, что для пересадки больному собрано достаточно материала, для донора эта история подходит к концу.

В течение двух следующих лет донор не имеет права ничего знать о реципиенте, вплоть до пола, возраста и национальности.

Все о том, как чувствует себя донор, можно почитать в этом треде в Twitter. Его автором стала 22-летняя Ирина, чей фенотип подошел больному, и ей позвонили через три года после ее включения в регистр.

Личные истории помогают массам людей

Сегодня акция по сбору крови для типирования проводится в Тикси при поддержке Русфонда. Ее инициатор Артем Ослопов рассказал ЯСИА, почему решил привлечь фонд в северный поселок.

“Я прочитал статью в журнале, где подробно рассказывалось про костный мозг. Там была история женщины, на руках которой умерла дочка. Моя мама ушла из жизни из-за рака несколько лет назад, так что я знаком с подобной ситуацией. Но не только это меня подвигло связаться с Русфондом и запустить акцию. Я думал о спасении детей. Когда болеет ребенок, и ничего, кроме больницы, не видит, это совсем другое, нежели когда болеет взрослый”, — признался он.

Организовать сбор было не так сложно, так как фонд откликнулся на следующий день после обращения молодого человека и сразу согласился, но много времени заняло то, чтобы продумать логистику. К счастью, все, у кого Артем просил помощи, не тратили и минуты на раздумья.

Так, Русфонд и “Инвитро” предоставили 100 пробирок для крови, которые бесплатно перевезли “Полярными авиалиниями” через Якутск в Тикси, где районная больница выделила кабинет и одного медика для работы с потенциальными донорами по графику. В планах — включить в акцию поселки Быков и Найба.

Сейчас в России существуют 15 регистров в разных регионах, объединенных в две базы, самая большая из них в Кирове — около 40 тысяч доноров. Регистр Русфонда второй по численности и включает 30 тысяч. Поиск и активация неродственного донора в нашей стране стоит 410 тысяч рублей, эта сумма покрывается за счет фондов, но вот поиск за рубежом влетит в копеечку и оплачивается из кармана пациента — это около 1,4 млн рублей.

“Многим такие суммы не по карману – были случаи отказа от трансплантаций. Кроме того, в европейском или американском регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России. Взятый у земляка костный мозг приживается значительно лучше, чем трансплантат, полученный от иностранца”, — отметила Евгения Лобачева.

В настоящее время обсуждается вопрос о создании Единого государственного банка доноров костного мозга, использование которого должно стать бесплатным для всех больных раком крови.