Особый мир: как живут люди с аутизмом в Якутии

Ежегодно 2 апреля во всём мире здания и телебашни подсвечивают синим цветом. Именно в эту дату ООН установила день распространения информации о проблеме аутизма, а синий цвет стал символом этого заболевания. За последние пять лет, благодаря увеличению штатов врачей-психиатров и детских психологов в России, количество людей, у которых выявили аутизм, заметно выросло. Почему они видят мир по-своему, как родителям распознать у ребёнка первые симптомы, можно ли вылечить аутизм и как в Якутии помогают таким детям — в материале ЯСИА.

Что такое аутизм

Расстройство аутистического спектра или по-простому аутизм — это болезнь, связанная с нарушением развития определенных психических функций, которая проявляется различными трудностями во взаимодействии ребенка с окружающим миром, навязчивыми двигательными привычками, сложностями в общении со сверстниками. Природа болезни до конца не изучена, и ребенок с аутизмом может родиться даже у абсолютно здоровых родителей. Чаще всего болезнь проявляется в раннем детстве.

«Аутичные люди очень своеобразны, прежде всего потому, что они действительно по-другому слышат, видят и ощущают реальность. Из-за генетических нарушений их мозг гиперактивен и просто не успевает анализировать всё то, что окружает ребёнка. Поэтому мир воспринимается фрагментарно и искажённо. Например, ребёнок путает поднятый палец и ручку, не реагирует на своё имя, но вздрагивает, если рядом проезжает машина. Также путаница может возникнуть в осязании — малыш может не выносить прикосновения мягкой ткани, но ему приятно трогать колючий свитер», — объясняет детский врач-психиатр Якутского республиканского психоневрологического диспансера Юлия Касьянова.

Специалисты выделяют несколько видов аутизма:

• детский аутизм — у ребёнка нарушены коммуникация и социальное взаимодействие, а также присутствует стереотипное поведение (так называемая аутистическая триада);
• атипичный аутизм — отсутствует какой-либо из критериев для постановки диагноза «детский аутизм» или заболевание проявилось в более позднем возрасте;
• синдром Аспергера — расстройство развития, при котором отмечаются сложности в социальном взаимодействии. Ребёнок постоянно совершает повторяющиеся движения или выполняет только один вид заданий. При этом синдроме отсутствуют какие-либо нарушения интеллекта или речи, а умственное развитие оценивается на уровне среднего и выше среднего;
• дезинтегративное расстройство детского возраста — задержки в развитии, наступившие после 3 лет, или внезапная утрата ранее приобретённых навыков. Чаще всего это расстройство проявляется в период от 3 до 4 лет, но может произойти в любом возрасте до 10 лет.

Одно время появление аутизма пытались связать с обязательными прививками, которые делают детям в первые 1,5 года жизни. Однако никаких подтверждений эта теория не получила.

«Современные эпидемиологические исследования указывают на отсутствие такой связи. Более того, не существует и подтверждения связи между применением вакцин и риском возникновения расстройств аутистического спектра даже при вакцинации детей из группы риска — братьев и сестер детей с аутизмом», — говорит Юлия Касьянова.

По разным уголкам

По данным Республиканского психоневрологического диспансера за 2022 год, в Якутии на учете с диагнозом «аутизм» стоят 358 детей, из которых 318 — младше 14 лет. На сегодняшний день какого-либо медикаментозного способа полностью вылечить аутизм нет, но состояние ребёнка можно скорректировать, научить его необходимым социальным навыкам и постараться максимально адаптировать для жизни в окружающем мире.

В Якутии комплексную реабилитацию проводят в абилитационном центре «Особый ребёнок». Организация «выросла» из объединения родителей детей с аутизмом, которые собрались вместе в 2013 году. Теперь ежегодно центр посещают до 1,5 тысяч человек со всей республики. Некоторые дети приезжают только на одну консультацию и отправляются обратно в район. До недавнего времени центр ютился в трёхкомнатной арендуемой квартире в районе автовокзала в Якутске, а затем переехал в помещение на улице Свердлова.

«Когда мы только нашли это помещение, оно было не в самом лучшем состоянии. Своими силами сделали ремонт, даже плитку на пол собирали из остатков — у кого что лежало после ремонта, всё забирали. Аренду платим благодаря гранту министерства труда республики. Получить помещение на безвозмездной основе от муниципалитета мы не смогли», — объясняет руководитель центра «Особый ребёнок» Инна Скрябина.

В центре на Свердлова дети посещают индивидуальные занятия логопеда-дефектолога и психолога, а также учатся бытовым навыкам в комнатах, оборудованных для сопровождаемого проживания. Затем они направляются на групповые занятия в студию «ВыРАСтайка», которая находится на улице Тургенева. Там для дошкольников также проводят коррекционные занятия и помогают социализироваться в обществе. Выпускники этой студии успешно адаптируются в детских садах и школах. Кроме того, на Тургенева работает кабинет сенсорной интеграции.

Школьники с 8 до 14 лет занимаются в группе «Росток» в детском центре «Айхал», а подростки старше 15 лет посещают группу «Снегири», обучаются в столярной мастерской и ходят на занятия по физкультуре.

«Главной целью нашей организации является содействие и помощь родителям детей с аутизмом и со схожими нарушениями. К сожалению, за эти годы мы не смогли найти постоянных попечителей или спонсоров, поэтому регулярно пишем письма, оформляем заявки на гранты. Сейчас мы уже научились писать долгосрочные программы, так как гранты имеют определенные сроки и ограниченный бюджет. Ведь наши дети развиваются медленнее, чем обычно, их не сразу получается научить нужным навыкам», — говорит Инна Скрябина.

За десять лет работы специалисты центра обучились новым методикам по работе с детьми с аутизмом. Это даёт возможность оказывать квалифицированную помощь детям и их родителям, чтобы они чувствовали поддержку и не опускали руки перед сложным недугом.

Из-за отсутствия своего помещения создать полноценную программу реабилитации для детей с аутизмом в республике пока не удаётся. Ещё в 2016 году инициативная группа родителей поднимала вопрос о выделении в одном из пригородов Якутска земельного участка для строительства социальной деревни «Снегири». На её территории помимо жилых домов должен был появиться огород, футбольная площадка, конюшни и площадка для иппотерапии. Однако до сих пор землю родителям особенных детей не предоставили.

«Поскольку я по образованию архитектор, то создала проект центра, в котором бы занимались дети начиная с дошкольного возраста и заканчивая уже совершеннолетием. Мы до сих пор мечтаем о своём участке. Чтобы ребята могли там спокойно заниматься, учиться вести хозяйство, работать в огороде и т.д. Такой вариант сопровождаемого проживания. Сейчас в республике начали внедрять эту программу для инвалидов с ментальными нарушениями, но хотелось бы, чтобы и на наших детей тоже обратили внимание», — объясняет руководитель центра.

Первые сигналы

Как же понять, что у ребёнка проявляются первые признаки аутизма? Врачи выделяют несколько критериев, при наличии которых необходимо сразу же обращаться к специалистам. В первую очередь, это отсутствие у ребёнка каких-либо эмоций. Малыш не реагирует на своё имя, не устанавливает зрительный контакт, не может указать на какой-либо предмет. В то же время он стремится к порядку — выстраивает игрушки в одну линию, раскладывает строго по цветам или форме предметы. Ребёнок отказывается заходить в незнакомые помещения, надевать новую одежду или пробовать новую еду. Кроме того, ребёнок с аутизмом может подолгу беспорядочно размахивать руками, кружиться на одном месте или без остановки задавать один и тот же вопрос монотонным голосом.

И всё же при правильной и полноценной реабилитации скорректировать аутистическое расстройство вполне возможно. Всё зависит от формы аутизма, сохранности интеллекта и социализации человека, страдающего аутизмом.

«Люди с аутизмом прекрасно проявляют себя в работе, требующей особого внимания к деталям. Есть информация, что великий ученый Чарльз Дарвин страдал синдромом Аспергера — одной из разновидностей аутизма. Он с детства любил проводить время в одиночестве, ему не нравилось общаться с людьми. Контакт с другими он поддерживал посредством письма. Дарвин увлекался коллекционированием различных предметов. Он был умнейшим человеком и создал эволюционное учение, которого придерживаются до сих пор», — говорит врач-психиатр Юлия Касьянова.