«Они другие». В Якутии реализовали проект по реабилитации детей с аутизмом

Фонд общественной инициативы и социальной поддержки имени Светланы Ефимовны Николаевой «Сырдык Ыра» в прошлом году cтал победителем специального конкурса Фонда президентских грантов. Суть инновационного проекта, который был представлен фондом комиссии конкурса, состоит в том, что специалисты проводят реабилитацию детей с расстройством аутистического спектра (РАС), проще говоря, с аутизмом, на месте их проживания. Занятия ведутся в течение двух недель, при этом в процесс включены не только дети, но и родители. Подробно о проекте и результатах его реализации рассказала ЯСИА руководитель фонда Людмила Попова.  

Они другие

По некоторым данным, в каждом улусе Якутии выявляются от 10 до 30 детей с диагнозом РАС и таких становится больше. По мнению специалистов, необходимо предпринимать меры вовремя, проводить занятия, в противном случае дети с таким диагнозом не смогут адаптироваться в обществе.

Как сообщила Людмила Попова, когда готовился проект, она изучила методики реабилитации РАС, разработанные российскими и зарубежными специалистами.  В России несколько организаций изучают проблему таких расстройств, имеют методики реабилитации и активно их внедряют в Москве и других крупных городах. Американские и европейские специалисты также практикуют свои методы лечения. Отметим, что в основном все методики основаны на изучении связи структуры и функционирования головного мозга с психическими процессами, то есть с нейропсихологией. Кроме того, применяются нутрициология (наука о питании) и поведенческие практики.

Людмила Попова считает, что в отсутствии специализированного лечения нужно организовывать занятия с помощью узких специалистов, что дает неплохой эффект. Так, к работе были привлечены АВА-терапевт, нейропсихолог и нутрициолог. Ранее в проекте был дефектолог, но, как оказалось, для подобной работы такой специалист не подходит.

«Дефектологи в основном занимаются с умственно отсталыми детьми, а аутисты таковыми не являются. Они совсем другие, в некоторых случаях умственно превосходят среднестатистических людей. До конца эта проблема даже не изучена. Во время интенсива некоторые дети даже видят, то что мы не можем. К примеру, был случай во время занятия с игрушками. Ребенка попросили найти одну игрушку среди многих похожих, но тот сказал, что ее там нет, даже не посмотрев. Оказалось, что воспитатель забыла положить эту игрушку, она осталась у нее в кармане. Поэтому, может быть, их возможности даже выше способностей обычных людей. Они могут заниматься однообразной работой, быть полезными обществу», — сказала Попова.

Кроме того, были изучены данные по Якутии.  «Чтобы этот проект написать, я использовала дата-данные, это помогло выявить потребности на территории республики. Так, во время пандемии мало уделялось внимания реабилитации детей-инвалидов, в частности с расстройством аутистического спектра. Между тем их с каждым годом становится все больше. По моим наблюдением, в каждом улусе от 10 до 30 детей. В республике для них нет специализированного лечения, они пользуются услугами как обычные дети-инвалиды, у которых отставания в речи и другие проблемы. В основном с ними занимаются только родители, и на это уходят все их силы, средства и время – 24 часа и семь дней в неделю, а за один выездной курс семья вынуждена тратить порядка 200-300 тысяч рублей.

Мне захотелось помочь таким семьям и внедрилась в эту тему в период пандемии, чтобы родители не теряли время, ведь у них счет идет на дни. Если до 18 лет они не получат соответствующего лечения, то не смогут адаптироваться в обществе», — пояснила Людмила Попова.

Первый выезд отряда «РАСти»

Первые выездные занятия были проведены в Таттинском улусе. Арендовали помещение, набрали группу из 10 детей и их родителей. Занятия проводились в течение двух недель.

По словам Людмилы Поповой, эти 14 дней взаимодействия с детьми и их родителями показали, что реабилитация на месте проживания ребенка, когда он после занятий возвращается в свою привычную среду, намного эффективнее. Все родители, которые ранее посещали реабилитационные центры, отметили положительную динамику, начиная уже со второго дня занятий. Дети с удовольствием занимались, делали такие упражнения, которые казались недосягаемыми для их состояния. Со второго дня дети приходили на курсы уже как на праздник.

Был применен холистический подход, то есть полное погружение ребенка и родителя в процесс реабилитации. Также для родителей провели уроки по питанию, биомедкоррекции и коррекции нежелательного поведения, что позволило достичь значимого результата за короткий период, то есть наблюдались изменения в поведении детей.

Обнаружено, что большинство детей не получали достаточной и правильной реабилитации в соответствии с диагнозом. Даже те дети, которые проходили курсы в определенных реабилитационных центрах, получали общую реабилитацию наравне с детьми с другими нарушениями. Поэтому реабилитация детей с аутизмом в новой среде с длительным процессом адаптации не приводила особо к значимым улучшениям состояния и поведения.

Также следует отметить, что проект, разработанный Людмилой Поповой, позволил детям из малоимущих и многодетных семей принять и понять диагноз своего ребенка. Для специалистов и родителей полученный результат оказался ошеломляющим и успешным, начиная с третьего дня занятия. Такой успех требует развития и продолжения.

Результаты повысили спрос

«Родители были рады вниманию, что оказались не одни со своей проблемой, что возможно сделать так, чтобы к ним специалисты приехали сами. При этом для них занятия проводились бесплатно и рядом с домом. Мы им объясняли, что наш фонд занимается общественно важными делами, проект имеет мультипликативный эффект.

Мы отправили родителям анкеты, где они указали основные изменения за последние три месяца. Одна мама написала, что состояние ребенка намного улучшилось, у остальных наблюдались незначительные улучшения, что тоже является хорошим результатом. А после публикаций в прессе мне стали писать родители со всей республики. Как оказалось, они не знают, сколько детей с аутизмом есть в их улусе. А причина в том, что диагноз могут поставить только в Нерюнгри или Якутске, да и семьи с детьми с аутизмом друг с другом не особо общаются.

После первых выездных занятий нам писали из Чурапчинского, Амгинского и Усть-Алданского улусов, а там от восьми до 20 детей с таким диагнозом в каждом районе. Я подготовила уже второй проект на получение гранта, ориентированный на эти районы. Результат будет известен в июне. А когда уже объявим об организации очередных занятий, то, думаю, что количество желающих поучаствовать станет больше», — отметила Людмила Попова.

В Якутии нет специализированного центра для детей-аутистов, есть в другом регионе. А это значит, что родителям нужны время и средства, чтобы туда добраться, не говоря о том, что на новом месте нужно адаптироваться. Конечно, государство оплачивает проезд на ребенка и одного родителя, но поездка детей осложняется их состоянием. Людмила Попова уверена, что проект по реабилитации детей с РАС необходимо реализовывать в республике, так как его результаты свидетельствуют об его эффективности.

Взгляд специалиста

По словам нейропсихолога Надежды Кылыяровой, которая работает с детьми-аутистами на протяжении шести лет, комплекс занятий разнообразный, идет работа по четырем направлениям: сенсорной интеграции, нейрокоррекции, АВА-терапии и нутрициологии.

«Главная особенность проекта – это выездные мероприятия, ведь у некоторых родителей попросту нет средств для перелетов в другие города, поэтому это и хорошая финансовая поддержка. Для адаптации ребенка к жизни важны два фактора: степень тяжести РАС и реабилитация, то есть с какого возраста родители начинают грамотно проводить лечение. Чем раньше, тем лучше. Если родители помогают ребенку, то наблюдается положительная динамика, и дети адаптируются, становятся контактными. Сложность в том, что чем младше ребенок, тем сложнее поставить диагноз.

Этот проект также помогает внести ясность в степень тяжести заболевания, чтобы в период реабилитации уточнить диагноз. Есть тенденция, что с каждым годом увеличивается количество детей, рождающихся с неврологическими заболеваниями, по аутистическому спектру также идет рост. Мы держим связь с теми, с кем проводили занятия, по возможности они сами приезжают. Государственная поддержка здесь очень важна, потому что в основном реабилитация платная, особенно в аутистическом спектре, и в обычных реабилитационных центрах специалистов не так много. Конечно, обязательно нужны такие фонды, проекты, где детей и родителей могут грамотно, комплексно поддерживать», — прокомментировала Надежда Кылыярова.

Полученные результаты от проведенных занятий по реабилитации детей с аутизмом в Таттинском улусе позволили сделать вывод – проект должен развиваться и расширяться, так как он поможет решить одну из острых социальных проблем в республике.