Мой сын - аутист: История семьи с особенным ребенком

До двух лет маленький Сережа развивался, как все дети. Заговорил вовремя, даже декламировал стихи. Но со временем мама заметила неладное: сын стал как будто бы хуже слышать, потом забывать слова, а вскоре и вовсе перестал разговаривать. В три года малышу поставили диагноз – тугоухость 4-й степени. На самом деле причина была в другом.

С таким заключением ребенок проходил до шести лет, и главное время для реабилитации было упущено. — Только спустя годы я поняла, что проблема-то была на поверхности. Специалисту не заметить, что ребенок – аутист, несложно, все симптомы были налицо, — вспоминает мама Прасковья Николаевна.

Была ли обида на врачей? Конечно, было все: и обида, и слезы, и думы о том, почему это случилось с ее ребенком… К тому же молодая мама переживала разлад с мужем, накануне они расстались. Но семья Прасковьи всегда была и есть рядом.

Родные не опустили руки и помогали молодой матери справиться с бедой. Хотя по прошествии многих лет Прасковья не считает это бедой, несправедливостью, страшным диагнозом. В какой-то момент она осознала, что с этим можно жить. Просто ее ребенок – особенный. Сереже повезло с матерью, оптимистичной, бесконечно терпеливой, жизнерадостной, любящей, трудолюбивой.

Привычный ритуал

Старшему Сергею уже 18 лет. Четкий распорядок дня – основа его уверенности. Все проговаривается заранее. Ребенок должен загодя знать, куда, когда и зачем он пойдет, что будет делать и так далее. Иначе его спокойствие будет нарушено и он вовсе откажется что-либо делать. Идеальный порядок царит и в его комнате: кровать заправлена по-армейски под углом 90 градусов, все расставлено четко по полочкам, ящичкам, рассортировано по цветам. Это свойственно всем аутистам.

Если Сергей получил задание почистить пятнадцать картошек, так и сделает. Никакие уговоры увеличить или уменьшить их количество не помогут.

«Мама, ты сказала пятнадцать, значит, пятнадцать!» — даст понять знаками. Хотя кое-какие слова он выговаривает. Спасибо специалистам реабилитационного центра «СУВАГ» в Нерюнгри, где Сергей не раз лечился. Матери надо много и долго объяснять, чтобы сын научился это делать самостоятельно. Относительно самостоятельно под присмотром близких. Так, он умеет почистить и пожарить картошку – любимую еду, помыть посуду, пропылесосить дом, принять ванну.

— Как научишь, то и будет делать, — говорит Прасковья Николаевна. – Вот почему важно научить его хотя бы элементарным вещам.

У Сергея безглютеновая диета, поэтому в доме нет мучного. Хлеб и макароны – табу. Дискомфорт аутисту может создать все что угодно: новые вещи, новый вкус. Например, Сережа не любит свежие овощи и цитрусовые. И сколько бы ни пытались уговорить его попробовать, он ни в какую не соглашается. Лучше не докучать. Понимание таких вещей приводит к пониманию его поведения. Кроме того, Сергей очень тщательно следит за тем, чтобы в доме всегда были продукты. Напоминает, если чего-то мало осталось, составляет список. Вот и сегодня у него готов длинный перечень, правда, не продуктов первой необходимости, а любимых сладостей. Тщательно составленный список тут же отправляется в ватсап отцу.

Если ритуал сбивается с ритма, то у парня случается настоящий стресс. Когда объявили карантин, Сережа по сто двадцать раз в день спрашивал у мамы, почему он не идет в школу.

Праздник слез

1 сентября в первом классе, по воспоминанию мамы, стало настоящим стрессом. Маленький Сережа испугался толпы и устроил настоящий скандал, так что пережидали торжественную линейку они в классе. Полгода после этого матери, а потом и тете пришлось сидеть за одной партой с Сережей.

Чтобы быть рядом с сыном, Прасковья Николаевна занимается там же с детьми: учит пришивать пуговицы и делать другие нехитрые вещи.

Центр «Особый ребенок» — единственное место, где занимаются с детьми-аутистами, оказывают им реабилитационную помощь. С некоторых пор они также сотрудничают с благотворительным фондом «Харысхал». Там они занимаются в студии «Чудеса кино»: снимают мультфильмы. Так, в фильме «Самая главная неба ошибка» использованы более двухсот рисунков Сергея. Он может сидеть и работать часами, если его это увлекает. А еще он снялся в качестве главного героя в социальном ролике. Мальчика, мечтающего кататься на коньках…

Мечты о будущем

Родители детей-аутистов надеются, что когда-нибудь власти обратят на них внимание и, наконец, выделят территорию для строительства комплекса с условным названием «Снегири» по опыту одноименного центра в Пскове.

— В Пскове все устроено очень хорошо. В их центре есть мастерские, теплицы, учебные классы и прочее, все для реабилитации таких детей. Там могут жить и работать и дети, окончившие школу. Нам так не хватает профессиональных специалистов, ведь мы просто мамы со своим опытом общения. Пока все это остается мечтой, — говорит Прасковья Николаевна.

Конечно, родителей страшит будущее своего ребенка. Ведь самостоятельно прожить он не сможет. К сожалению, для детей-аутистов в нашей стране практически нет никаких перспектив.

Обращайтесь за помощью

Инна Скрябина, директор абилитационного центра «Особый ребенок»:

— Наш центр работает с 2013 года. Сейчас у нас постоянно занимаются 44 ребенка. Кроме того, есть приходящие на консультацию, но по ним мы не ведем статистику. У нас работают логопеды, дефектологи, психологи и АВА-терапевты. АВА-терапия – американская система, на сегодняшний день она – одна из самых эффективных методов коррекции аутизма. Это интенсивная обучающая программа, основывающаяся на поведенческих технологиях и методах обучения. Наши педагоги прошли обучение в Москве, пока изучили два модуля. Всего надо пройти обучение по пяти модулям и получить сертификат.

За необходимыми знаниями своих специалистов отправляем сами, так наши педагоги еще прошли обучение в Новосибирске. Кроме того, у нас есть соглашение с кафедрой дефектологии СВФУ, студенты проходят у нас практику. Для дошкольников, малышей от 4 до 7 лет, работает группа кратковременного пребывания «Вырастайка». Мы сами написали программу, по которой занимаемся с детьми. Таким образом, проходят занятия по нейройоге, арт-терапии и ЛФК. Кстати, эта группа у нас работает благодаря гранту, который мы получили, приняв участие в конкурсе инициатив  «Народный бюджет». Спасибо Окружной администрации Якутска, что таким образом поддерживают наши начинания.

При нашем центре который год также работает семейная школа «Ласточка». Это летний круглосуточный лагерь на территории туркомплекса «Сулус». Там мы проводим большую работу с родителями. Они посещают психологические тренинги, семинары, делятся опытом воспитания. В это же время с детьми занимаются специалисты, проводят лечебную физкультуру, уроки творчества, арт-терапию. В свободное время они ездят на экскурсии по городу, гуляют в парке, отдыхают в батутном центре, посещают кинотеатры. Кроме того, у нас есть программа «Снегири» для подростков от 18 лет. Для реализации этого проекта пятый год просим земельный участок. Планируем там построить мастерские, обучающие центры. Недавно были на приеме у главы города Сарданы Авксентьевой, рассказали о своем проекте. Теперь ждем результаты комиссии.

В последнее время детей-аутистов, с задержкой речевого развития становится все больше и больше. К нам в центр приводят детей уже с тяжелыми нарушениями, а ведь это происходит от неинформированности родителей, нехватки квалифицированных специалистов. Если диагноз правильно поставить в раннем возрасте, то есть больше шансов для его корректировки. Есть прецеденты, что даже имея диагноз аутизм, дети учатся в обычных общеобразовательных школах, а не коррекционных. Но для этого лечение и реабилитацию малыша надо начинать в раннем возрасте. Мы занимаемся со всеми, кто к нам обращается за помощью. Но и у нас мало специалистов. Требуются специалисты по дефектологии, нужны и тьюторы.

Работа очень тяжелая. Нет единой программы, каждый случай индивидуален, поэтому на каждого ребенка составляется своя программа. Практически все мероприятия финансируют сами родители, от государства мы получаем помощь только в виде грантовой поддержки. Дети растут, проблем становится больше, им нужна помощь в дальнейшей социализации. Мы очень надеемся, что наш проект «Снегири» получит поддержку городской администрации. Родители могут обратиться к нам за помощью по телефону 32-05-08.

Проект «Семья» — это разговор о счастливых людях, живущих под одной крышей. В нём мы рассказываем о самых разных семьях: интернациональных, многодетных, приёмных, кочевых, с необычными увлечениями и традициями. Возможно, опыт других позволит вам найти ответы на вопросы: что такое семья, как воспитать детей счастливыми и успешными.