Андрей Прокопьев и Толбон Петров – герои нашего материала. Они – "дети дождя". Андрей живет с диагнозом "аутизм" девять лет, Толбон – 15. Они не могут посещать школу, не посещали и детский сад: с Андрюшей воспитатели не справились и просто попросили маму больше не приводить ребенка, а Толбона, по словам его мамы, пытались удерживать в закрытом кабинете, "чтобы он не разнес детский сад". Они не единственные в Якутии, в России и тем более в мире. "Детей дождя" среди нас сотни. Но многие из нас их просто не замечают.

Наталья Прокопьева
Наш путь начинался через невролога, когда нам поставили диагноз сенсомоторная алалия, но из-за того, что у сына не было паралича или ДЦП, то есть физически он был здоров, а были только проблемы ментального характера, нам сказали, что на учет у психиатра мы можем встать с пяти лет. В итоге диагноз и инвалидность нам поставили в четыре года, а в пять лет мы пошли к психиатру и нам поменяли диагноз на психиатрический аутизм.

Сейчас есть возможности для более ранней диагностики, есть и консультации со специалистами, но когда мой сын был маленький, такой практики не было. К психиатру можно было попасть только с пяти лет, до этого - только к неврологу. А у неврологов – свои диагнозы, они довольно неохотно дают инвалидность по психоневрологическим симптомам. Поэтому родители сталкивались с трудностями поставки на учет по инвалидности, ездили в центральные города, чтобы поставить диагноз в вышестоящих организациях, и приезжали сюда, комиссию проходили.

Сейчас с этим получше намного. Есть возможность и получить диагноз, инвалидность и помощь, в том числе и бесплатную. Мы движемся вперед. Не так быстро, конечно, но прогресс есть.

Наталья Прокопьева
У ребенка может быть целый "букет" симптомов, здесь много особенностей и подводных камней. Если есть проблема с коммуникацией, речью и поведением, нужно обращаться к специалистам, которые работают по аутизму. Не выяснять, какой именно диагноз у вашего ребенка, а работать по симптомам.

Есть пирамида навыков: от простых к сложным. Если ребенок не владеет навыками положенными ему по возрасту, то надо его этому учить. Для этого есть специальные программы, курсы занятий, нужно обращаться к специалистам. Они дают "дорожную карту" для самостоятельных занятий, или можно заниматься в специальных группах. В первую очередь, это даже не речь, а навыки самообслуживания – тема горшка, еды. У многих детей с аутизмом это очень больные вопросы. Они избирательны в еде, у них проблемы с самообслуживанием, кто-то не хочет носить одежду или наоборот снимать одежду, сопутствующих проблем может быть много. Когда они решены, тогда уже можно браться за развитие речи.

То есть совершенно не обязательно конкретно знать, какой диагноз, потому что как такового лекарства или аппаратного лечения от аутизма не существует и в ближайшее время не появится. Начинать нужно именно с консультации со специалистом и с самих себя, с ресурсов ваших и вашей семьи. Потому что бесплатная помощь, к сожалению, оказывается не в тех объемах, которые нужны таким детям, а дополнительные занятия дорогие.

Все это требует не только денег, но и психологического ресурса. Вам придется практически полностью перестроить свою жизнь под нужды ребенка. Не навсегда, конечно, но на время пока идет выработка навыков и социализация, точно. Это очень серьезное испытание для родителя и семьи в целом, поэтому важно вначале восстановить свои собственные ресурсы, чтобы потом вложить их в ребенка.

По словам Натальи Прокопьевой, очень большую роль в реабилитации ребенка с РАС играют сами родители.

"Я для сына и мама, и тьютор, который его обучает", – говорит она. – "Для реабилитации необходимо уделять занятиям 30 часов в неделю – это единственный способ лично для нас добиться результата.
Но понятно, что финансовых возможностей на это нет. Да и такого количества специалистов в Якутске просто не хватает, чтобы каждому ребенку, с какими бы то ни было проблемами и нарушениями психосоматического здоровья, выделить такой объем занятий.

Поэтому обязательно нужно, чтобы родитель включался в процесс реабилитации. Чтобы он сам учил ребенка социальному поведению, бытовым навыкам, какой-то досуговой деятельности, да просто играл с ним.
Поскольку, то, что у обычных детей появляется само по себе, без участия взрослых – сам научился говорить, играть, за собой ухаживать – с детьми с ментальными особенностями не происходит. Все эти достижения – результат огромных усилий и каждодневного труда, как родителей, так и педагогов и учителей.

Сейчас мы посещаем различные занятия, ходим в студию "ВыРАСтайка" центра "Особый ребенок", планируем пойти в группу "Росток" со следующего года для подростков".

Здесь без помощи специалиста не обойтись. Сейчас появляются и общественные организации, где можно вести активную общественную жизнь, общаться с родителями у которых дети с таким же диагнозом. Онлайн-среда позволяет расширить круг общения и найти тех людей, с которыми у тебя возникнет связь, и которые смогут оказать тебе поддержку. Потому что самое страшное – это изоляция, когда человек думает, что он такой один. Нет, таких, как мы – очень много.

Сейчас в районах ничего нет, а в Якутске хотя бы центры какие-то есть, секции открываются, коррекционной школе наконец-то дали новое здание, открылся садик для детей с ОВЗ. Поэтому все стекаются в Якутск.

Чем сложнее ребенок, чем более специализированная нужна реабилитация, и тем придирчивее нужно выбирать населенный пункт для постоянного проживания. Даже по России мало специалистов, которые специализируются на РАС. Консультации лучше получать не онлайн, а посетив занятия очно, ходить к хорошим квалифицированным специалистам. В Якутске их количество растет, но все равно не хватает, потому что детей, повторюсь, очень много.

Екатерина Петрова
Толбон сейчас не разговаривает, он максимум может сказать "па-па-па", это в основном означает просьбу о помощи. Еще он может пользоваться карточками PACS. Ему это нравилось. Но в принципе он может показать знаками, что ему нужно. Дома он полностью самостоятельный, может приготовить себе еду, включить компьютер, поиграть. У него есть обязанности по дому – вытащить посуду из посудомойки, вынести мусор.

Одну и ту же посуду он использует уже много лет – пластиковые тарелочки из "ИКЕА". Хотя есть обычные стеклянные тарелки, он любит именно эти.
А так, если что-то меняется в жизни, он постепенно привыкает и яркого протеста и отторжения нет.

Раньше, например, лет до 11 он ходил дома в одних шортах. Сейчас уже начал надевать домашнюю футболку. А в детстве не любил одеваться совсем и постоянно ходил по дому голым, одевался только, когда выходил на улицу. Но постепенно приучили и сейчас он спокойно одевается, правда, бывает, что срезает ярлыки.

Был период, когда в детстве Толбон питался одними печенюшками. А потом мы и это перебороли. Сейчас он может даже овощи кушать и то, что мы все едим с общего стола.

Еще у него есть фетиш: ленточки. Обычно от воздушных шариков. Он очень любит, когда букеты перевязаны ленточкой и пытается забрать их себе. То же касается и салама - если не запрещать, может развязать и забрать себе.

Еще он любит мыльные пузыри. Буквально каждый день наш папа покупает шампунь и Толбон в ванной делает из него пузыри: мы разрешаем делать это только в ванной или на улице, потому, что если будет пускать их по дому, то все будет в мыле. На детскую площадку тоже может выйти поиграть самостоятельно, без нас. Знает как позвонить в домофон.

Занятия безусловно принесли пользу, без этого мы бы не обошлись.
Благодаря им сейчас Толбон понимает, что от него требуется, задачи стал понимать логические, нарисовать может что-то, повторить что-то за тобой. Сын стал намного более контактным, чем раньше. В три года все было совсем наоборот. Сейчас он очень самостоятельный, почти самодостаточный. Единственное - он не говорит и есть отклонения в поведении, например, чрезмерная привязанность к пузырям, ленточкам, бывает, замирает как-то странно. Но, в целом, по нему не скажешь, что он чем-то отличается от здорового ребенка.

Екатерина Петрова
Мы надеемся на сопровождаемое проживание. Сейчас как раз в республике начинается этот проект. Есть положительный опыт такой практики в других городах России.

Сопровождаемое проживание – это когда дети с ОВЗ после 18 лет, если они способны к самостоятельности, могут жить в отдельной квартире: вдвоем или втроем (насколько позволяет площадь), под присмотром или полностью самостоятельно. Не обязательно, чтобы у них был общий медицинский диагноз, это могут быть и колясочники, и дети с синдромом Дауна. То есть те, кто раньше жил в семье, в интернате или психологическом диспансере, являясь при этом наиболее самодостаточными, теперь могут проживать в таких условиях.

Наш Толбон ходит в магазин с нами и выбирает продукты. Он следит за тем, есть ли дома сахар – очень любит его есть. Если сахар кончился, то в магазине кладет в корзину сахар, пузыри, вкусности для себя, например, шоколад. Если скажем, что не надо что-то брать, то он обратно отнесет и положит на место, никаких истерик не будет. В будущем Толбон будет жить либо с нами, либо в сопровождающем доме. Других вариантов мы не рассматриваем.

Наталья Прокопьева
Я призываю не отчаиваться. Если такой диагноз врач поставил вашему ребенку, то самое главное – не паниковать, а пройти курс у психолога. Есть у нас специализированные психологи, которые занимаются конкретно этой темой, работают с родителями и помогают как можно скорее включиться в реабилитацию.

В любом случае, конечно, никакой диагноз не конец жизни. Да, жизнь не будет такой, какой мы представляли ее в своих мечтах для нашего сына, она будет другой, но и ее можно наполнить радостью и счастливыми моментами. Каким бы ни был диагноз, это не повод быть несчастными и забрасывать себя и свою семью. Обязательно нужно взять себя в руки и браться за реабилитацию.

Ни в коем случае не надо бояться идти к психиатру, это не клеймо. Многие боятся, думая, что их дети попадут в какие-то списки и в будущем будут подвергаться репрессии. Это неправда. Если ребенок выйдет в норму, то после 18 лет будет комиссия, и он будет признан дееспособным. После этого человек может вести такую же обычную жизнь, как и все. Работодатель не имеет права требовать медицинского диагноза, если человек справляется с работой. Поэтому эти страхи все беспочвенны.

Более того, я думаю, что в будущем, когда наши дети станут взрослыми, к нам придут более прогрессивные ценности. В плане того, что даже тяжелых инвалидов с умственной отсталостью будет почетно брать на работу, социализировать, дружить с ними, люди будут гордиться тем, что занимаются просветительской и волонтерской деятельностью. Предпосылки к этому есть уже сейчас. Сам факт, что вы берете у меня интервью, говорит о том, что людям интересна эта тема. Я с оптимизмом смотрю в будущее, потому что тема инклюзии людей с особенностями здоровья в нашу с вами повседневную жизнь востребована и популярна во всем мире.