Ксения Зыкова: #Аутизм не приговор

0
698

«В первые минуты ты отталкиваешь от себя мысль, что с твоим ребенком что-то не так. Ну, не говорит она, ну и что. Сейчас же многие дети поздно начинают говорить». Так актриса Русского драмтеатра Ксения Зыкова говорит сегодня. С мужем режиссером Андреем Габышевым они воспитывают двух чудесных дочерей, старшую Катю и младшую Лену. Девочки как девочки, кажется со стороны. Есть одно но: у старшей Кати в медкарточке стоит отметка «аутизм». Ксения говорит об этом открыто, недавно даже завела страничку дочери в инстаграм @gab_eka. Признается, что сначала было непросто, но главное – не сдаваться. О том, как эта семья воспитывает особенного ребенка в материале ЯСИА.


— Ксения, если смотреть со стороны на вашу Катю сейчас, ничего особенного не замечаешь…

— В принципе, да. Знаешь, я раньше била себя в грудь, что «это не болезнь». Я и сейчас не считаю своего ребенка больным, но я видела много детей, у которых проблем гораздо больше, и говорить, что они здоровы – неправильно. Часто у детей с аутизмом не один диагноз, есть много сопутствующих, включая и умственную отсталость, и ДЦП, и другие какие-то нарушения, которые, может быть, не видны на первый взгляд. С пищеварительной системой, например.

 

Если смотреть на мою Катю со стороны, она обычная девочка, бегает, хохочет, ну немножко капризная, немножко невоспитанная. Это у нее только сейчас какие-то навыки нормального поведения вырабатываются.

— Например?

— Что на уроке надо сидеть, а не лежать под кроватью или под столом, как в детском саду она ложилась и лежала полдня. И воспитатели не трогали, ну лежит и лежит… Сейчас, конечно, такого нет. Она может бегать по залу. Но иногда ей сложно, потому что выбить ее может все что угодно. Вот музыка громко заиграла, например, и у моего ребенка сенсорная перегрузка. Ей надо сбросить эту энергетику.

Мы в Москве были на специальных показах, организованных Фондом «Выход», там показывали мультики или даже спектакли для детей с аутизмом. Смотрели и анимационные фильмы, и мюзикл «Красавица и чудовище». Организаторы проделали большую работу: с артистами поработали, специально уменьшали уровень звука, света, в проходах стояли волонтеры, были организованы комнаты для сенсорной разгрузки детей, с креслами-мешками, чтобы ребенок мог просто полежать, сбросить эту энергетику. Люди постепенно начинают понимать, что для детей с такой особенностью это необходимо.

Когда я еще не знала о диагнозе Кати, мне казалось, что она пытается доминировать, заставить меня играть по ее правилам и что надо ее перебороть. Перебороть ребенка, которому двух лет нет… Был у меня такой период, мне за него очень стыдно сейчас. Можно было бы вернуть, я бы себя по-другому вела.

— Когда ты начала понимать что с дочерью не все ладно?

— В первые минуты ты отталкиваешь от себя мысль, что что-то не так. Ну, не говорит она, ну и что, сейчас же многие дети поздно говорить начинают. Всегда найдется человек, который расскажет тебе кучу историй, про то, что у знакомых ребенок молчал до пяти лет, а потом сразу в институт поступил. И ты веришь. Хочешь в это верить. Педиатр наш тоже ничего не видела: «У вас все нормально, а капризная она потому что бутылочку все еще сосёт, а ей уже год и три месяца». А у нас первый ребенок, нам не с чем сравнить.

Вторая наша дочка Лена в год с небольшим говорила фразами: «Дай мне яблоко». А вот Катя нет. Сейчас если отмотать назад, много было звонков, которые я не слышала, не видела.

— Какие это были звоночки?

— Из самых мощных – тактильная недопустимость, то есть ребенок не любит обниматься. Ты его на руки берёшь, а ему неприятно. А еще ребенок не смотрит в глаза, не откликается на имя. Когда становится постарше, выстраивает ряды из игрушек. Это не значит, что у твоего ребенка обязательно аутизм, это значит, что есть повод почитать литературу, сходить к специалистам. Моя мама купила ей мозаику, и все удивлялась, как она в год и два месяца каждый день выкладывает один и тот же рисунок! И мы радовались – супер! Но, нет, не супер.

Младшая Лена в неполные полтора года играла в «Машу и медведя» и пела песни собственного сочинения: «Никто не поймет мою одинокую жизнь»… А я сидела со слезами, потому что видела сюжетную игру. А Катя так не играла вообще, она играла так —  выстраивала ряды, делала схемы, сортировала по цвету и форме игрушки. И тоже нам казалось – отличный навык!

— То есть ребенку недоступно сюжетное восприятие?

— Я не владею такими детальными знаниями. У них просто по-другому мозг работает. Потом она наверстывала. Ей 9,5 лет сейчас, и она играет в игры, в которые Лена, например, уже пару лет не играет. Но и это хорошо, потому что в этих сюжетных линиях закладываются нормы социального поведения. Когда ей было пять, мы как-то были в Анапе, и я ей дала деньги, чтобы она сама купила себе мороженное. А она взяла мороженное и пошла, не поняла, что надо отдать деньги. Естественно, мороженное забрали, естественно, скандал.

Или вот едем мы в зоопарк, садимся в машину, и начинается: «А почему мы не в зоопарке? А где зоопарк? А почему мы не в зоопарке? Все мы не попадем в зоопарк! Зоопарк украли! Зоопарк взорвался!». И все — слезы. Она не понимает, что надо до него еще 40 минут ехать. Для нее мы должны мгновенно быть там.

Она не умела ждать, взаимодействовать с людьми, а если ей что-то было надо, она не говорила, подходила и показывала пальцем. Хотя это важно — этот указательный жест, потому что у многих детей с таким диагнозом такого жеста нет.

И сейчас у нее почти нет устойчивого глазного контакта, она смотрит в сторону. Я иногда беру ее за голову, разворачиваю лицом к себе, говорю: «Смотри мне в глаза». А она прямо кричит: «Я не могу! Мне больно!». Для нее это дискомфорт.

Или в пять лет, она полностью раздевалась, потому что ей мешала одежда, была неприятная ткань. И ей все равно, где она в этот момент – дома или в метро, или в торговом центре. Носить она может только определённые вещи.

— Я даже не представляю, как вы это преодолевали.

— Где-то в каких-то моментах интуитивно. Сначала мы отгоняли всячески эту мысль. Причем о том, что у ребенка аутизм, впервые нам сказал абсолютно случайный человек.

— Случайный?

— Да, мы уже жили в Мирном, работали там в театре и выпускали спектакль. Кате был год и восемь месяцев, нам срочно нужна была няня. Мне дали телефон очень хорошей няни, я отвезла к ней Катю, через час звонок: «Забирайте вашего ребенка». Оказалось, Катя легла у порога и час орала не останавливаясь. Потом была еще одна няня, и еще одна… В конце концов, одна довольно молодая девушка – няня, которая сидела с Катей, мне и сказала: «Вы только не волнуйтесь, но у вашей дочери есть признаки аутизма».

— Как ты отреагировала?

— Я поверить не могла. К такому сложно быть готовой. Послала ее, естественно. Она потом мне звонила даже, но если мать включает броню, сложно что-то сделать. Потом позже, примерно через год, в Москве на консультации врач психиатрической клиники написал в карточке «аутизм» и рядом знак вопроса. Но и тут я не верила. Я думала, все дураки, а мы найдем свой путь. В три с половиной года уже официально диагноз у Кати стоял.

На самом деле, оглядываясь назад, нахожу какие-то важные моменты, может быть, наши ошибки. Самый переломный момент, когда жизнь разделилась на «до» и «после», как и у многих семей, где растут дети с аутизмом, — это прививка. Люди, что поумнее, говорят, что просто в этом возрасте более явными становятся различия нормотипичных детей и тех, кому повезло меньше. А прививки тут не при чем. Есть тысячи детей с аутизмом, которых не прививали. Это факт. Я и не говорю, что все, что случилось с моим ребенком, произошло из-за нее, я не против самих прививок. Но! Перед такими прививками, как АКДС, да перед любыми, ребенок должен пройти обследование, а у нас – максимум – температуру измерят и горло посмотрят. А прививка очень тяжелая и, если есть у ребенка какие-то нарушения, лучше повременить. Это мое личное мнение. Основываясь на нем мы и Лене не торопились ставить все подряд по этому календарю устаревшему.

А на Кате это сработало, как спусковой крючок. Ей было чуть больше года, были и слова первые, и аппетит хороший, она была достаточно контактная и любознательная, ей нравилось новую еду пробовать, от груди я ее отучала. А тут прививка, как оказалось, Катя еще и ротовирус подцепила….  А в театре выпуск спектакля, мы с мужем оба на работе…

Мама убедила меня, что ребенку будет лучше в это время в Якутске, и увезла Катю к себе.  Это все в течение пары недель – тяжелейшие стрессы для крохотного ребенка – прививка, болезнь, разрыв с матерью. И вот я прилетела через три недели, а она молчит! Произошел регресс, она перестала говорить, только молча показывала пальцем то, что ей было нужно. Неделю с ней, и я снова улетела по работе в Москву на фестиваль. Вернулась через три недели, и она просто прошла мимо меня.

— И что ты в этот момент почувствовала?

— Это адище. Она не шла на руки, не отзывалась на имя, контактировала только по необходимости, в основном смотрела музыкальные мультики, лежа на нашей собаке алабае. Он был ей ближе и интереснее, чем мы. Уже позже, в Москве, мы жили большой семьей, у нее там не было своего угла, где бы она могла побыть одна, это ее раздражало. Я помню, как она пряталась за шкаф, под кровать, чтобы ее не трогали. Начались истерики. Это при том, что  когда она родилась, то почти не плакала и не болела. Гораздо позже врачи сказали, что это был целый набор стрессов…

— Она с раннего детства, выходит, отличалась от остальных детей?

— У нее в детстве был очень сознательный взгляд, будто она все знает. В нем все вселенная. Да, она другая была. Видно было, что она другая. Но это я сейчас понимаю.

В Турцию мы поехали семьей, она не выходила в люди, и мы почти все время сидели в номере. Она и сейчас, когда мы едем на море, на берег с нами не ходит. Ее пугает толпа, жара, все эти звуки пляжные, крики, музыка громкая, пространство открытое.

Сейчас она находит чем себя занять сама. А тогда мы закачали ей развивающие игры на приставку, и через некоторое время она стала говорить на смешанном русско-английском языке! В 2,5 года знала английский алфавит, считала, пела эти песенки известные, стихи на английском… Мы поражались. Гений! Мы растим гения! Но это ненормально! Ненормально если ребенок не играет с другими детьми, если у него нет глазного контакта, нет фразовой речи – это все очень тревожные звоночки! То, что она пела английские песни и рассказывала «Мойдодыр» — это не речь, она же воспроизводила все как магнитофон. Дословно. Если меняешь слова местами – истерика, начинала плакать, бить себя по ушам. Изменение порядка слов — ты ломаешь ей мир. Мы ходили в Москве гулять в Коломенский парк и всегда одним и тем же маршрутом, иначе крик. Голову мыть не любила, поэтому стригли всегда коротко, каждый раз – испытание.

— И все-таки, когда ты уже точно поняла, что отрицать аутизм ребенка бессмысленно?

—  Мы же видели, что что-то не так, бесконечно ходили на консультации, искали причину и выход…  Не с первого раза, но нашелся человек, сумевший достучаться до меня, донести, что жизнь наша не будет похожа на ту, что мы себе рисовали.  В знаменитой «шестерке» — детской психиатрической больнице, где за год до этого мы уже были, и где врач писал вопросительные знаки напротив слова «аутизм». Это был уже другой врач. Молодая девушка.  Она мне вложила в мозг самое главное: что мы должны, как можно быстрее, все это понять, принять и дальше идти. Я помню эти слова: «Чем больше времени вы будете себя жалеть, что ваша жизнь пошла под откос, тем больше вы упустите. Каждая минута на счету. Пока она маленькая, можно еще что-то сделать, есть пластичность мозга».

— И началась другая жизнь?

— Да. Не сразу, конечно. Катя с нами почти не говорила, больше сама с собой. Прописали препараты. Сначала курс аминокислот. И как-то идем после курса по парку, она вдруг смотрит на белку и осознанно говорит: «Белка». Это был праздник. Мама у меня разрыдалась. Если до этого она говорила, то не с нами, а как магнитофон, и я в какой-то момент поняла, что даже не слушаю, что она говорит… А тут «Белка».

Из детсада обычного нас пытались выжить, аргументировали тем, что она не обучаемая, проблемная. Хотя их тоже можно понять, 30 детей в группе, все в одну сторону, а она в другую. Им проще избавиться от ребенка. Но педагоги, я считаю, тоже должны знать, как управляться с такими детьми, какие-то шаги, а не просто «забирайте своего ребенка».

— Как твой муж Андрей реагировал на все это?

— Он долго отнекивался, успокаивал меня. Но однажды, в какой-то момент, я укладывала Катю спать, а она ни в какую и смотрит сквозь меня. Я Андрея позвала и говорю: «Смотри, она не здесь». Вот тогда был серьезный очень разговор.

— Не было страха, что муж уйдет, такое ведь не редкость?

— Нет. Я в нем уверена. Я в Мирный ехала всего-то на два месяца, а осталась, и детей рожать не собиралась (смеется). Но мы с ним как-то сразу стали жить вместе, он меня сразу замуж позвал, дважды (смеется), и сразу сказал, что надо рожать детей. Он мужчина, который берет ответственность за поступки, будущее. Да, я видела браки с необычными детьми, которые распадаются. Но и много пар, где такие ситуации укрепляют семейные узы. У нас прекрасные дети, нам грех жаловаться. Никогда нельзя сравнивать, но есть ситуации гораздо хуже и тяжелее, и там родители не теряют силы духа, не теряют надежду и делают все возможное, чтобы их дети были счастливы. Все возможное и даже больше. А есть другие семьи, где у матерей мертвые глаза. Вот ребенку 12 лет, а он не говорит. С ним не занимаются, потому что у мамы горе, у нее ребенок-инвалид, ее надо жалеть, что она такой груз тянет, а ребенку помогать бессмысленно. Вот это самые страшные случаи. Когда можно что-то сделать, но не делается. Потому что родители не включены.

— Катя сейчас учится в школе?

Мы не пошли в обычную школу. Я же понимаю, что она не сможет, она не как все. Она 30 детей в классе не выдержит, она будет им мешать, они ей. Поэтому у нас специализированная школа. Это большой подарок судьбы, что Катя учится именно там. Все ученики особые, с разными проблемами, но для каждого из них у педагогов и специалистов есть индивидуальный подход. Очень жаль, что таких школ мало…  В обычной школе такое редко встретишь, у меня есть знакомые, кто отдал ребенка в обычный класс. Есть, конечно, единичные случаи, где все более-менее благополучно, но это, скорее, исключение, чем правило. Проблемы есть и с одноклассниками, и с родителями.

— То есть взрослые реагируют неправильно?

— Реакция взрослых – это отдельная тема. Например, когда Катя была младше, мы гуляли на детской площадке. Дети подходят к ней, она с ними не контактирует или ведет себя иначе. Те, кто постарше, у виска крутят. Взрослые спрашивают, что с ребенком. А я честно объясняю: «Понимаете, у нас аутизм, мы…». И тут же слышу панику: «А она у вас не кусается?!».

— Как научиться не обращать внимания на такое?

— Я не могу сказать, что полностью владею этим. Меня это задевает, выводит из себя. Но спокойнее все-таки я стала. Все это от недостатка информации. Поэтому я часто и откровенно говорю об аутизме — люди должны знать, что это такое.

— Как у вас проходит обычный стандартный семейный вечер?

— Мы дома учимся с ней до девяти. Но пытаемся и разнообразить ее жизнь. Она тут в марте очень ждала мультик «Волшебный парк». И вот мы на него пошли с ней, купили воду, поп-корн, сели. Заходит администратор и говорит, что по техническим причинам сеанс отменяется. Все дети вышли, а она сидит, ждет. И не может понять, почему нет мультика. У нее если горе случается, то это масштаб огромный, тогда я ее сразу повела в кафе. Она сама себе выбирает определённый набор еды, всегда один и тот же. И тут вдруг у них нет ее пончика… и все, враги украли пончик! Слезы. Истерика.

— К такому поведению привыкаешь?

— Да. Я стараюсь предугадать. Хотя и она сейчас, становясь старше, сдерживается иногда. Для нее это большая работа над собой.

— В клиниках вы лежали?

— В специализированных?

— Да.

— Семь раз в  той самой «шестерке» — Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г.Е. Сухаревой. Мы ходили в речевую группу, занимались с дефектологом, логопедом, психологом, нейропсихологом, принимали препараты – аминокислоты, ноотропы, нейролептики. Да, страшновато было, но это сработало. Она стала меня слышать, разговаривать со мной, одной ногой она стала здесь.

Наилучший результат в любом лечении, это комплекс – занятия и медикаменты дали свой результат. Главное – найти свой маршрут. У нас и лошадки были, и дельфины, и обкалывания аминокислотами по всему телу, включая язык и пальцы. То еще мероприятие… Чувствовала себя гестаповцем, когда вдвоем с медсестрой прижимаете ребенка к кушетке, а врач за минуту более 30 уколов делает. И дочь плачет и орет: «Мама, стань обратно человеком!». К слову сказать, такой метод нам не подошел, и мы не продолжали, хотя я знаю детей, которым это дало большой толчок. Все это индивидуально, в конце концов, если искать, найдешь свой путь. Постепенно от препаратов отказались.

И большую роль, конечно, сыграла младшая — Лена, она рано начала говорить и тянула Катю за собой. Лена ее вытащила, она ее заставляла с ней играть, вынуждала быть здесь, с нею, с нами.

— А Катя как отнеслась к тому, что дома еще один ребенок появился?

— Сначала она ее не волновала. А потом, когда Лена подросла и начала таскать ее игрушки, Катя стала возмущаться: «Отдайте лялю назад!». Но сейчас все хорошо. Недавно в театре они спектакль наш смотрели, я вижу, Катя вздрагивает, а Лена ее обнимает.

— Ты думаешь о ее будущем?

— Каждый день, каждую минуту об этом думаю. Вся наша с Андреем жизнь связана с ней, все наши решения. Это будет большой маршрут. Долгий путь.

— А как она отнеслась к тому, что у нее теперь есть своя страничка в инстаграм?

— Она часто сама его даже ведет! Посты короткие пишет, и видно, как она хорошо пишет по-английски. Ставит сама хештег #дочьактрисыирежиссера и #аутизмнеприговор.